"Незабудка" против Альцгеймера
Раз в месяц фонд «Альцрус» проводит для пожилых, страдающих деменцией, и их родственников «Клуб Незабудка»
Никто не знает, какая старость нас ждет: может, мы будем в 90 лет гонять с внуками мяч на дачном участке или станем активными путешественниками, а может, нашу старость заберет болезнь Альцгеймера.
От «болезни пожилых» не застрахован никто, и это не страшилка, а реальность. Фонд Альцрус единственный в России помогает тем, кто страдает болезнью Альцгеймера и деменцией, а также их родственникам.
«Никому пакеты не отдает»
Раз в месяц фонд «Альцрус» проводит для пожилых, страдающих деменцией, и их родственников «Клуб Незабудка». «Собеседник» побывал на двух таких встречах.
К входу в зал, где проводится встреча клуба, подошел дедушка с двумя увесистыми пакетами с апельсинами, печеньками и другими вкусностями, которые он принес для своих друзей – посетителей Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка».
За ним подошли сын и невестка. «Неужели не могли помочь дедушке пакеты донести», – подумала я и была не права.
– Думаете, он вам пакеты отдаст?! – улыбнулся сын, когда я предложила дедушке отнести гостинцы на кухню.
Следом на огонек зашел еще один дедушка с дочкой и принес букет роз, чтобы раздать всем женщинам клуба. Дочь сначала помогла ему раздеться, а затем давала в руку по одному цветку и подводила к каждой посетительнице кафе. Дедушка робко протягивал цветок за цветком адресатам и получал в ответ искренние объятия.
Фонд возглавляет 37-летняя Александра Щеткина, которая знает всех подопечных по именам:
– Такие кафе для людей с деменцией есть во многих странах. А в России не было. У нас в принципе мало внимания уделяется помощи больным с деменцией и их родственникам, – рассказывает Александра, пока гости «Незабудки» пьют чай с печеньями и общаются друг с другом и волонтерами фонда. – Я узнала про проект «кафе» несколько лет назад, во время стажировки, организованной Международной ассоциацией альцгеймеровских организаций, куда входит и наш фонд.
Как выяснилось, практика создания таких «кафе» в США, Европе, Аргентине и других странах существует уже 25 лет. В 2018 году фонд решился открыть первое «кафе» в России.
«Вы где-то живете?»
– Альцгеймер-кафе – это место, в котором мы собираемся раз в месяц на 3 часа в пространстве, где накрыты столы, играет музыка, проходят мастер-классы... Наши гости общаются между собой и с волонтерами нашего фонда, задают интересующие вопросы, танцуют, поют, – рассказывает Александра.
Приехал музыкант, начал играть на гитаре, и многие подопечные вместе со своими детьми и волонтерами вышли танцевать.
Танцуют, конечно, не все: кто-то еще стесняется, кто-то в инвалидной коляске, кто-то не очень понимает, что делать – болезнь все-таки дает о себе знать.
Вышел на танцпол и мужчина, который до этого молча сидел за столом, опустив глаза. Его вывела танцевать взрослая дочь, которую отец уже давно не узнает.
Вообще, столько нежности по отношению к пожилым родителям нечасто можно увидеть.
С подопечными танцует и сама Саша:
– У нас был случай, когда во время встречи зазвучала французская песня и одна из гостей начала подпевать. Как оказалось, когда-то она была учительницей французского языка, и песня на встрече напомнила ей об этом. Для родственников это большое чудо и радость, – рассказывает Щеткина.
За одним из столов сидел дедушка. Его сын куда-то вышел, а остальные уже танцевали со своими родственниками и волонтерами, а он смотрел... Отложив фотоаппарат, я позвала его потанцевать.
– Вы где-то живете? – почему-то спросил у меня Александр, пока мы танцевали. – А я живу... у нас там аттракционы есть... Я не помню, где живу... Если я вам, такой молодой, надоел – вы только скажите.
– Нередко люди с деменцией вообще не выходят из дома. Во-первых, оставлять их на улице одних нельзя – могут просто заблудиться и потеряться. Во-вторых, родственники не всегда представляют, как вообще выйти в свет с таким больным, многие стесняются этого. В итоге общение в семье сводится к коротким бытовым диалогам: «есть хочешь?», «пойдем умываться» и так далее, а больной человек фактически постоянно находится в четырех стенах, что только усугубляет ситуацию, – рассказывает Щеткина. – Людям с Альцгеймером необходимо общение.
Кисточку есть нельзя!
Александра связала свою жизнь с фондом, конечно, не случайно. Болезнью Альцгеймера страдала ее тетя. Тогда Александра и нашла фонд «Альцрус», связалась с директором, врачом Марией Гантман и впоследствии стала президентом фонда.
Встречи «Клуба Незабудка» нужны далеко не только людям, страдающим болезнью Альцгеймера и деменцией, но и их родственникам.
– На наших встречах проводятся мастер-классы по арт-терапии. Дочь и ее больная мама могут вместе рисовать, помогая друг другу, – рассказывает Александра.
– Мама, нет, это нельзя есть, – еле успела остановить 63-летняя женщина свою маму в инвалидной коляске, которая макнула кисточку в зеленую краску и хотела облизать ее.
– Людям с деменцией очень полезны занятия мелкой моторикой. Кроме того, важно, чтобы мастер-классы были максимально простыми и человек, страдающий болезнью Альцгеймера, смог выполнить задание, потому что достижение результата их вдохновляет. Гости уносят свои рисунки с собой – они им очень нравятся. Мы вместе делали самых простых куколок из ткани, ваты и бечевки. А однажды все вместе пекли пирожки: мы с волонтерами заранее подготовили тесто и начинку, а наши гости раскатывали тесто, клали начинку, и мы прямо в «кафе» выпекали пирожки, а затем и ели, – говорит Александра.
«Увидимся в двадцатых числах»
Сегодня Альцгеймер-кафе проходят не только в Москве, но и в Санкт-Петербурге, Саратове, Брянске, Новосибирске.
– В прошлом году мы запустили уникальный бесплатный онлайн-курс, состоящий из видеолекций, для родственников людей с деменцией. Благодаря курсу люди смогут получить ответы на многие важные вопросы. За первую неделю в онлайн-школе «Альцрус» зарегистрировались почти 300 человек, – рассказывает Александра.
Кроме того, сотрудники фонда регулярно проводят «Школу заботы», на лекциях которой учат ухаживать за больными с деменцией.
...Александр, с которым я танцевала и который даже не знает, где он живет, на удивление прекрасно помнит, что встречи «Клуба Незабудка» проходят в конце каждого месяца.
– Увидимся в следующих двадцатых числах, – сказал он мне на прощание.
***
Материал вышел в издании «Собеседник+» №3-2020 под заголовком ««Незабудка» против Альцгеймера».
