Снова "готовьте гробик для ребенка"

Светлана Бородулина, героиня публикации «Собеседника», продолжает борьбу за лекарство для своей тяжелобольной дочери.

Светлана родила дочь Нику с тяжелейшим генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА) – от донора, которого ей подобрали в челябинской клинике репродукции. Женщину, по ее словам, убедили, что мужчина здоров. 

– После публикации в «Собеседнике» («Готовьте гробик для ребенка») о нас заговорили на «Эхе Москвы», показали по всем федеральным каналам, рассказали во всех челябинских СМИ, – говорит Светлана. 

К сожалению, пока от этой популярности пользы мало. Ника должна пожизненно принимать дорогой препарат «Спинраза». Летом девочка попала в программу производителя и получила инъекции. Ника теперь может двигать руками, недолго сидеть, переворачиваться с боку на бок, разговаривать – ребенка не узнать. Но эта программа скоро заканчивается. Инъекции соответственно тоже. 

– СМА не входит в группу редких заболеваний, лечение которых финансирует федеральный бюджет. К жизненно необходимым и важнейшим лекарственным препаратам «Спинраза» не относится. В Министерстве здравоохранения Челябинской области нам отказали в препарате, говорят, денег нет, – рассказывает Светлана. 

Нике нужны три инъекции в год, это 23 миллиона рублей. В регионе есть еще 19 детей с СМА.

– В нашей стране миллиарды рублей просто разворовываются. А на детей денег нет?! Почему в Пскове ребенку закупили «Спинразу», а в Челябинске не могут?! – возмущается мама. 

Пока Света добивается лекарства, она не может подать иск в суд на клинику, которую считает виновной. Там никакой помощи ей с ребенком не оказывают. 

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №48-2019 под заголовком «Снова "готовьте гробик для ребенка"».