Родители детей с муковисцилозом обратились к Путину за помощью
Родители детей с муковисцидозом просят Владимира Путина решить проблему обеспечения лекарствами
Родители детей с муковисцидозом – одним из самых тяжелых и распространенных генетических заболеваний – просят решить проблему обеспечения лекарствами и обращаются к Президенту РФ за поддержкой.
Слово Ольге Алекиной, председателю региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом»:
– Муковисцидоз – неизлечимое заболевание, при котором поражаются внутренние органы. Всю жизнь пациент вынужден принимать целый ряд препаратов: бронхолитики, ферментные препараты, антибиотики... Сейчас в России для лечения муковисцидоза используют не оригинальные препараты, которые имеют высокую доказанную эффективность и безопасность применения в терапии именно этого заболевания, прошли все необходимые клинические испытания, а заменители, аналоги российского и китайского производства – они дешевле.
Но эти препараты имеют серьезные побочные действия на организм и низкую терапевтическую эффективность. Чтобы достичь какого-то результата в лечении, врачи вынуждены увеличивать дозировку этих лекарств в разы, что наносит удар по печени и другим органам. Самое страшное, что эти препараты имеют очень кратковременное действие.
Владимир Владимирович, для больных муковисцидозом это вопрос жизни и смерти. Мы просим, чтобы экспертами был сформирован список по торговому наименованию эффективных, проверенных препаратов для лечения муковисцидоза и все госзакупки велись в соответствии с ним.
* * *
Материал вышел в издании «Собеседник» №47-2019 под заголовком «Помогите с лекарствами».
