Зачем россиянам ДНК-тестирование и генетические паспорта

На днях Госдума приняла в первом чтении поправки в закон «О персональных данных», где теперь обозначены и сведения, характеризующие генетические особенности человека. Насколько они защищены от «посторонних глаз»? 

Биометрические данные все активнее входят в нашу жизнь. Радужная оболочка на фото в наших паспортах; отпечатки пальцев при выдаче виз; фотография, фиксирующая биометрию глаза, при обращении в банк… А скоро грядет генетическая паспортизация России. Указ о ней президент Путин подписал 8 месяцев назад. Но, похоже, недавняя думская инициатива – пока единственное реальное действо, которое свидетельствует о том, что такая паспортизация все-таки грядет.

Между тем в России уже существует порядка сотни тысяч генетических паспортов. О том, какие данные они хранят и как это все устроено в других странах, «Собеседник» расспросил Валерия Ильинского, генерального директора Медико-генетического центра Genotek, одной из крупнейших в стране высокотехнологичных медицинских компаний в сфере генетики.

ДНК-тесты для преступников

ДНК – это длинная молекула дезоксирибонуклеиновой кислоты, которая содержится в ядре почти всех клеток организма. Она состоит из цепочки оснований (или нуклеотидов) четырех видов. Химический состав молекулы одинаков у всех существ, а вот длина и строение различаются. Какие-то части – общие всему живому на Земле, какие-то – родам, видам, отдельным популяциям. У людей ДНК примерно на 99,9% одинакова. Различия заметны, если анализировать маленькие цепочки нуклеотидов.

По тесту ДНК можно узнать не только о родстве с другим человеком, но и массу вещей о себе – потенциальные риски заболеваний, склонность к определенным профессиям, подобрать программу питания для избавления от лишнего веса и т.д. Для анализа достаточно крошечного образца слюны.

– С 2008 года в России действует закон «О государственной геномной регистрации». Там сказано: граждане могут проходить ее добровольно. А обязательно делать ДНК-тест надо лишь неопознанным трупам, преступникам (особо опасным и насильникам) и тем неустановленным гражданам, которые оставили следы на месте преступления. Что нового внес мартовский указ президента в этот закон?

– Пока ясности, как все будет, нет. Неизвестно, ни в чем будет заключаться паспортизация, ни по каким параметрам предполагают тестировать граждан (то есть что мы о себе узнаем в ее результате). Геномная регистрация просто указана в общем документе, который касается биологической и химической безопасности.

– Но преступников-то уже тестируют. И даже уверяют, что в результате раскрыто много старых дел. Выходит, все насильники у нас на контроле?

– Нет. Я точно знаю от моих коллег, что ресурсов в структурах МВД и СК недостаточно, чтобы протестировать всех преступников, подпадающих под закон от 2008-го. И вопрос тут не только в средствах (сама по себе геномная регистрация при том количестве заключенных насильников и особо опасных, что у нас есть, – это небольшие деньги). Вопрос в общей организации этого процесса.

– Небольшие? Ведь процедура-то довольно дорогая…

– Речь идет именно о преступниках. А там одна паспортизация стоит порядка 1 тысячи рублей.

– Почему так дешево?

– Потому что по ее результатам можно только идентифицировать человека, больше ничего.

Собрать в одну базу нельзя

– Новорожденным сейчас, кажется, тоже делают что-то вроде генетических паспортов: исследования на 5 наследственных заболеваний. И планируют расширить этот список до 23. Только на руки родителям эти результаты не выдают...

– Неонатальный скрининг в некоторых регионах делается по 11 заболеваниям. Но эти исследования проводятся все же с помощью не генетических исследований, а косвенных методов – так дешевле. В ряде других стран это делается с помощью ДНК-теста.

– Что значит «косвенные методы»?

– Например, чтобы выявить тугоухость, применяют специальный аудиологический скрининг. Или, выявляя заболевания, связанные с накоплением некоторых химических веществ в организме, делают биохимический анализ крови. То есть ищут не мутацию, а ее следствие.

– В вашем центре и в некоторых других можно самому сделать ДНК-тест. Вы говорили, у вас хранятся десятки тысяч генетических паспортов. Думаю, по всей России их наберется не меньше 100 тысяч. Если оставить в стороне вопрос о тайне персональных данных, можно ли соединить все эти базы – преступников, новорожденных и результаты добровольных ДНК-тестов?

– Нет. Между этими данными – пропасть. У преступников, к примеру, тестируется всего лишь несколько мутаций в геноме. Исследование не имеет никакой связи с медициной: эти маркеры нужны, повторю, только для идентификации. Где-то используют 12 позиций, где-то 16, где-то 18…

– То есть по этим данным нельзя даже понять, какая аномалия привела к тому, что человек стал насильником?

– Конечно. Давайте представим, что это просто 10 цифр. Вот у вас номер паспорта – 10 цифр. И вы приходите с этими цифрами к врачу. Что он может сказать? Если мы сравним номера паспортов у преступников и обычных граждан, найдем ли мы значимые отличия? Нет. То же самое с теми данными, которые используют для обязательной геномной регистрации преступников. Они годны лишь для того, чтобы сказать: тот это человек или нет.

Ответы на все остальные вопросы – это уже технологически принципиально другие исследования.

Иных китайцев знать хотят в глаза

– Геномная паспортизация проходит во многих странах. Что они хотят получить в ее результате?

– Зависит от страны. Например, в Китае сейчас заставляют проходить такую регистрацию определенные этнические группы. Просто для идентификации личности (такое же исследование, как и для преступников). И это вызывает много вопросов. Нигде в мире эта мера не касается обычных граждан. А в Китае, получается, людям определенных национальностей предлагают согласиться с тем, что государство заранее рассматривает их как потенциальных преступников.

– Но люди же спокойно дают свои отпечатки пальцев, когда запрашивают шенгенскую визу…

– Да, так как понимают: другие страны априори считают их потенциальными нарушителями. Но они не хотят, чтобы так же их рассматривали и власти собственной страны.

– В Великобритании идет большая программа геномной паспортизации. Как это дело поставлено там?

– В Англии есть две категории регистрации. Первая – обязательная. Она для преступников.

Вторая – добровольная, для обычных граждан. За ДНК-тест британцы ничего не платят (он делается за счет государства), зато за участие в исследовании получают много медицинской информации о себе. Так делается во многих странах мира.

В Великобритании проект паспортизации населения предполагает анализ 500 тысяч полных геномов граждан. Похожие исследования есть в США, но там государство не оплачивает тестирование. В Америке за это платят либо страховые компании, либо сами граждане.

– Зачем они проводят такую паспортизацию?

– В первую очередь для изучения заболеваний. Для того чтобы трансформировать медицину в более персонифицированную. Чтобы врач, изучая результаты ДНК-теста пациента, мог назначить более подходящие именно ему лекарства. Или смог бы прогнозировать заболевания и назначить ему профилактические меры… Такие цели ставят все государства, которые вкладываются в проведение геномных исследований.

– Могут ли власти использовать данные анализа того гражданина, который добровольно сдал ДНК-тест, в каких-то иных целях, кроме лечения этого конкретного человека? Например, для изучения генофонда нации?

– В Европе уже года два есть закон, устанавливающий правила работы с персональными генетическими данными. И когда люди сдают ДНК-тест, они подписывают документ, где обозначено, как именно они позволяют использовать свои данные. Некоторые дают согласие использовать результаты анализа только в отношении себя. Другие – лишь в определенном круге исследований. А есть и такие, кто разрешает опубликовать свои данные большому количеству ученых.

– В России, насколько я понимаю, пока не пришли к единому мнению, как проводить генетическую паспортизацию. Если делать ее по уму, что надо предпринять, на ваш взгляд?

– Если мы хотим каждому россиянину принести пользу с точки зрения медицины, то нужно делать паспортизацию добровольной, а исследование – полным. Нужно сказать людям: так же, как вы можете сходить к врачу по полису ОМС, точно так же по полису ОМС вы сможете сделать и ДНК-тест. Есть определенные преимущества для вашего здоровья, которые дает вам генетическое исследование. Но если не хотите – не надо, заставлять не будем.

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №44-2019 под заголовком «А предъявите-ка генетический паспорт!».