В России впервые прошел Международный день поддержки пациентов с ХМЛ

Россия впервые отметила Международный день поддержки пациентов с ХМЛ (хроническим миелоидным лейкозом).

ХМЛ – это редкое онкологическое заболевание. Заболеваемость ХМЛ составляет приблизительно 1–2 случая на 100.000 человек в год. В России, по данным национального регистра, проживают около 6000 больных ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. До недавнего времени диагноз ХМЛ означал смертельный приговор. Однако сегодня ситуация изменилась.

Выбор даты проведения Международного дня поддержки пациентов с ХМЛ – 22 сентября — не случаен. ХМЛ стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией, при котором части из 22-й и 9-й хромосом меняются местами.

«Международный день поддержки пациентов с ХМЛ — это возможность показать на примере отдельного заболевания, которое еще недавно считалось смертельным приговором, как совместные усилия врачей, пациентов, государственных структур и ученых могут дать шанс пациентам жить долгие годы: учиться, работать, создавать семьи», — говорит Лилия Матвеева, директор организации «Содействие», представляющей интересы пациентов с ХМЛ в России.

В рамках федеральной программы «7 нозологий» пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими препаратами. Тем не менее, по данным российского регистра больных ХМЛ, до 30% пациентов невосприимчивы к данному виду терапии. Для таких пациентов используются препараты второй линии, которые не входят в программу «7 нозологий». Поскольку вопрос о пересмотре программы «7 нозологий» до сих пор остается без рассмотрения, российское сообщество пациентов приняло решение отправить в адрес президента Российской Федерации петицию с просьбой поручить правительству РФ пересмотреть перечень препаратов для терапии ХМЛ по программе «7 нозологий». Внесение препаратов второго поколения в программу «7 нозологий» для пациентов, не поддающихся лечению, сделает терапию индивидуальной и позволит оказывать помощь на уровне, предоставляемом медициной во всем мире.

«Мы надеемся, что и в дальнейшем каждый пациент будет обеспечен препаратами и квалифицированным наблюдением на территории всей России, и призываем всех неравнодушных людей присоединиться к нам, подписав петицию на сайте АНО «Содействие». Расширение списка препаратов для терапии ХМЛ и обеспечение их повсеместной доступности видится нам следующей проблемой, которую предстоит решить при поддержке государства», — отметила Лилия Матвеева.

Петр Фадеев