СК Чувашии изучает ситуацию с отсутствием лекарств для детей с редкой болезнью

СК Чувашии проводит проверку по факту несвоевременного обеспечения лекарствами двух младенцев с диагнозом спинальной мышечной атрофии, пишет «Idel.Реалии». 

Дети в возрасте шести и девяти месяцев не смогли в нужное время получить препарат «Спинраза», закупка которого должна была быть осуществлена местным министерством здравоохранения. Отмечается, что проверка организована по поручению председателя СК РФ Александра Бастрыкина.

Портал «Такие дела» сообщает, что в Минздраве уже пояснили, что закупки препарата пройдут в ближайшее время.

Препарат «Спинраза» получил регистрацию в России в 2019 году. Ранее издание «Грани 21» писало, что препарат пока не включен в территориальную программу госгарантий, но может назначаться по решению врачебной комиссии.

Сейчас в Чувашии числится 17 человек с диагнозом детской спинальной мышечной атрофии, для ежегодного лечения которых в общем требуется 53 миллиона в год. При этом годовой бюджет Чувашии, предусмотренный на лекарственное обеспечение в 2019 году, в общем составляет 270 миллионов рублей. Эта сумма рассчитана на 79 тысяч льготополучателей.

В ноябре местные ведомства решали вопрос с выделением дополнительных средств на оплату лечения редких заболеваний с федеральным Минздравом и комитетом по охране здоровья Госдумы.

В конце минувшего года главы фондов «Дом с маяком» Лида Мониава и «Семьи СМА» Ольга Германенко заявляли, что в Минздраве благотворителям предлагали собирать деньги на эти препараты через благотворительность. В январе директор фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский обратился в новому премьер-министру Михаилу Мишустину с предложением организовать систему, согласно которой орфанные пациенты будут получать препараты за счет федерального, а не регионального бюджета.