Сколько детей в России нуждаются в лекарствах из-за рубежа

Родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обратились к Путину с просьбой обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами, которых в России просто нет.

«Собеседник» поговорил с заместителем директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидой Мониавой:

– Почему обратились к президенту именно сейчас? Ведь проблема возникла не вчера.

– Отсутствие препаратов – это, конечно, давняя проблема. Из-за того, что в России многие нуждаются в лекарствах, которые у нас не зарегистрированы, люди вынуждены ввозить их из-за границы нелегально и по завышенным ценам.

Но ситуация обострилась: помните, в июне хотели осудить Екатерину Кононову – маму неизлечимо больного ребенка, которая купила 20 микроклизм диазепама и затем пыталась 4 лишние продать за 3 тыс. руб. родителям других детей с эпилепсией? Ее могли посадить в тюрьму просто за то, что она спасает своего ребенка и хотела помочь другим детям. Тогда вопрос решился гуманно. Но теперь родители детей с эпилепсией просто боятся покупать и продавать лекарства, поскольку рискуют оказаться в такой же ситуации. 

– Но Минздрав утверждает, что лишь 7 детей (во всей России!) нуждаются в таких лекарствах. Стоит ли такой шум поднимать? 

– Скворцова (министр здравоохранения) неправильно организовала сбор данных: она отправила в 77 региональных минздравов вопрос о том, скольким детям нужны такие препараты. Местные министерства сами не знают, сколько нужно. После того как мы опубликовали обращение к президенту, у нас состоялась встреча со Скворцовой, и она сказала, что они решили, как иначе можно собрать данные – через ОМС.

Наш детский хоспис оказывает помощь 750 детям в год, из них 450 детей нуждаются в лекарствах, которые в России не зарегистрированы. Сколько всего нуждающихся детей, мы не знаем. Но только за первые два дня (после обращения к Путину. – Ред.) у нас на сайте зарегистрировались в независимом реестре тысяча нуждающихся. Согласитесь, это не семь человек.

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №33-2018 под заголовком «Лида Мониава: Родители больных детей вынуждены нарушать закон».