Ни диагноза, ни проблемы? Как аутистов делают шизофрениками

Детей-аутистов в РФ по достижении 18 лет «превращают» в шизофреников. Так проще для отчетности — но гораздо хуже для них.

Об этих заболеваниях будущих родителей не предупреждают — диагностики на стадии беременности нет, как невозможно выявить и предпосылки к нему по состоянию здоровья родителей. Причины заболевания до сих пор точно не известны: считается, что это комбинация факторов окружающей среды и генетической составляющей. Раньше первые признаки отмечали лишь в два — три года и списывали на отставания в развитии или сразу признавали психиатрическим заболеванием. Потом для таких детей придумали звучное название — «индиго», как будто намекая, что их не надо лечить, у них свой особый путь. На самом деле аутизм и, шире, расстройства аутистического спектра (РАС) — это действительно заболевание, которое пока, может быть, и невозможно вылечить, но оно требует особого внимания и отношения со стороны общества и государства.

Человек, в окружении которого нет знакомых с РАС, обычно представляет себе аутиста асоциальным типом, неконтактным и, возможно, отсталым. Либо представляет себе «человека дождя», обладающего феноменальной памятью или врождённой способностью к игре на фортепиано. Все это мало соответствует истине. Не нужно жалеть родителей, когда они говорят, что их ребенок — аутист, но и не нужно спрашивать их «а что удивительного он умеет делать?». На самом деле такое непонимание во многом происходит от того, что проблемы аутистов часто замалчиваются. В последние десятилетия во всем мире количество детей с РАС стремительно увеличивается, но, возможно, это следствие улучшения диагностики и большего внимания к проблеме. В России рост тоже заметен, но у нас добавляется еще одна причина: лишь недавно аутизм начали переставать маскировать под психиатрические заболевания. Взрослых аутистов у нас формально почти не существует: после 18-летия диагноз автоматически меняют на одно из психологических заболеваний (обычно, на шизофрению) со всеми вытекающими: лечением психотропными средствами, ограничением возможностей учебы и работы.

РАС — пока еще действительно диагноз на всю жизнь. Но эта жизнь может быть максимально нормальной. Жизнь с таким диагнозом требует специальных программ обучения и адаптации, но в России всем этим занимаются энтузиасты, в большинстве своем — родные людей с аутизмом.

[:wsame:]

— На сегодняшний день проблема аутизма в России стоит как нельзя более остро. По мировой статистике, 1,5% всех детей находятся в той или иной точке аутистического спектра. В нашей стране это составляет около 400 тысяч несовершеннолетних, — рассказывает директор АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень.

Только официально — 400 тысяч людей, которые могут быть потеряны для общества. А ведь они способны получить образование, работать — в самых разных сферах, в зависимости от особенностей своего состояния.

— Пересчитать взрослых с аутизмом сегодня не представляется возможным, поскольку до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой — и с 14 лет), просто заменяя аутизм несоответствующим психиатрическим заболеванием, — объясняет Екатерина. — Несмотря на большую важность и актуальность, в России аутизму уделяется недостаточно внимания.

[:image:]

Екатерина Мень — учредитель и контент-директор международной научно-практической конференции «Аутизм. Выводы и решения», состоявшейся в Москве в конце мая. Уже третий год на неё приезжают — выступая на безвозмездной основе — ведущие специалисты в области аутизма со всего мира. А интересует это мероприятие больше всего просто родителей детей с расстройствами аутистического сектора. Государство не очень стремится к обсуждению проблемы и почти ничего не делает для ее решения.

Еще одним свидетельством этого было равнодушное отношение к проблемам аутистов во время принятия решения о санкциях. Значительная часть людей с РАС страдает от сопутствующих физиологических заболеваний, в том числе от непереносимости глютена, содержащегося в муке. Мучные изделия без глютена, которые если и производятся в России, то в очень малых количествах, попали в санкционные списки. И до сих пор эта проблема не решена полностью. К примеру, чтобы купить хлеб, печенье и крекеры, отцу десятилетнего Саши из Санкт-Петербурга приходится ездить раз в две недели за продуктами.

Кроме того, среди аутистов очень много талантливых людей — с феноменальной памятью, врождённым умением рисовать и способностью разложить сложнейшую музыку на нотную партитуру после одного прослушивания. Но все это мало помогает в их непростой жизни. А помощь им действительно нужна.

[:wsame:]

Волков Фёдор