Дом, где нет зла. Как живут в социальной гостинице больные раком дети и их родители. Репортаж «Собеседника»
«Добрый дом» – единственное в России бесплатное социальное жильё, где семьи проводят время между курсами онкологического лечения
15 февраля – Международной день детей, больных раком. Накануне даты «Собеседник» побывал в единственной гостинице для онкобольных детей и их родителей, где они живут между курсами лечения.
«Мы все здесь уже как одна семья»
Худая, как тростинка, с прозрачной кожей, Айшаз капризничает. Мама Зина её успокаивает. У Айшаз – нефробластома, злокачественная опухоль почки. Девочке сделали операцию, а сейчас она проходит 27-недельный курс химиотерапии. В соседней комнате на кровати под присмотром соседки, пока Зина занимается домашними делами, лежит двухмесячный брат Айшаз.
– Мы все здесь друг другу помогаем, – говорит Зина. – Все уже как одна семья, столько времени вместе. Мы в Москве с июня, лежали в больнице, 27 августа нас перевели в дневной стационар. Сначала снимали квартиру, но деньги закончились, нам сказали про «Добрый дом». Живём здесь вместе с мужем.
После новости о диагнозе дочери беременная Зина много нервничала, теряла сознание. Рожала в 64-й больнице по договорённости между «Добрым домом» и лечебным учреждением бесплатно, малыш родился с пороком сердца. Муж Зины Сулейман ездит в больницу с Айшаз, она сама занимается сыном, которому тоже нужно лечение.
– Если бы не «Добрый дом», нам бы пришлось продать свой дом в Чечне, – говорит Зина. – Мои родственники до сих пор не знают, что у дочки онкология. У нас с мужем не было детей 10 лет, мне советовали уйти от мужа и теперь будут говорить, что я сама виновата, что не послушалась.
В небольшой комнате, где живёт семья Зины, уютно: белая мебель, красивый светильник, нарядные обои, на полу вигвам для Айшаз. «Здесь как дома», – улыбается женщина. В этой улыбке сквозит и радость, и усталость: сколько ещё лечиться – неизвестно, но главное – никто не выгонит их на улицу.
«Стараемся никому не отказывать»
Говорят, что все, что ни делается, к лучшему. Так появился и «Добрый дом». Раньше благотворительные фонды или сами родители на время пребывания в Москве снимали в складчину квартиры, но в декабре 2018 года случился скандал. Жители дома на Пролетарском проспекте, где была одна из квартир, устроили семьям травлю, мол, рак заразен. После этого мэрия Москвы выделила камчатскому благотворительному фонду, который снимал квартиры и помогал детям, два здания пустующей школы-интерната у станции метро «Нагорная». Это недалеко от Центра онкологии имени Блохина и других крупных медцентров. Финансируется социальная гостиница за счёт пожертвований. В 2020 году она приняла первых жильцов.
Сейчас одно четырёхэтажное здание полностью отремонтировано, заканчиваются работы на последнем этаже, согласован проект лифта. В 56 комнатах живут 174 человека: у каждой семьи своя отдельная комната, но есть и большие комнаты, где живут по две семьи. На каждом этаже кухня и большой санузел. Так чисто не у всех дома – у больных детей ослаблен иммунитет и грязь просто недопустима.
– Мы стараемся никому не отказывать, – рассказывает директор «Доброго дома» Юлия Ромейко. Мы сидим с ней на первом этаже в огромной гостиной. – Обратилась недавно женщина, ей назначили химиотерапию. Жить ей негде. Как мы откажем? Хотя по уставу у нас есть возрастной ценз – 23 года.
«Сяду я верхом на коня», – прерывает наш разговор басистым пением молодой человек за соседним столом.
Эдуард из Ивановской области выполняет домашнее задание, ему 21 год, он студент колледжа культуры. Ещё недавно Эдик вместе с плачущей мамой сидел в приёмной больницы и не знал, что делать. У него саркома Юинга (опухоль костного скелета – Ред.). Он закончил первый курс химиотерапии в стационаре, и его выписали: перерыв между курсами несколько дней, и это время надо где-то жить. Врачи рассказали им про «Добрый дом».
– Часто бывает, что люди приезжают из регионов с направлением и думают, что их сразу положат в больницу, но сначала они должны пройти в Москве обследование – это 10–14 дней. Тех, кто в дневном стационаре, в больницу тоже не кладут, им надо где-то жить. Лечение онкологии – это всегда долго. Если назначают лучевую терапию – это 2–2,5 месяца. Многие лечатся годами и постоянно возвращаются в Москву, – объясняет Юлия.
«Ребёнку после химиотерапии нужна тишина»
В социальной гостинице живут подолгу и по несколько раз. Нино Гулиева здесь уже 7 месяцев. Приехала с сыном из Владикавказа. У него заболевание почек: одну ампутировали, другую будут пересаживать в Центре имени Шумакова, но когда – неизвестно. Нино и её муж не могут быть донорами, семья ждёт донорской почки. Она может появиться в любой момент, и на трансплантацию нужно подъехать в течение 4 часов. А пока маленький Давид находится на домашнем диализе. Нино извиняется, закрывает дверь – надо промывать аппарат.
– У нас все здесь есть – и раковины, и бытовая химия. Не знаю, что бы мы делали без хозяйки «Дома» Юлии, – говорит она.
В коридоре шумно: дети носятся и играют, на лицах улыбки – обычные, невымученные. Те, кто постарше, в комнатах за компьютерами, как Таня из Приволжска. У неё альвеолярная саркома – редкий вид саркомы мягких тканей, пострадала почти вся рука.
– Она была так рада, когда мы сюда приехали, и не хочет уезжать, – сквозь слезы говорит её бабушка Татьяна Владимировна Виноградова. – Мы до этого мыкались по знакомым и съёмным квартирам. Но у меня только маленькая пенсия, а Москва – очень дорогой город. А тут ведь всё дают – и постельное белье, и продукты, все вместе готовим. И даже такси до больницы оплачивают.
Время ужина, и на этажах пахнет домашней едой. В просторной кухне с камином сидят и говорят женщины. Одна складывает пазл. Другая, Нина Фоменко из Ставрополя, кормит ужином дочь Машу. Маша болеет с 2018 года. У неё нейробластома, и она уже прошла все виды лечения.
– Раньше снимали квартиры, но это тяжело, дорого и грязно, – рассказывает Нина. – Ребёнку после химиотерапии нужно полежать, тишина, а в съёмной квартире, где живут несколько семей, такого нет. Здесь нас много, но спокойнее.
Мама Маши всхлипывает, когда вспоминает, что дома у неё два сына и она их почти не видит. Онкодиагноз ребёнка меняет жизнь всей семьи, говорит Юлия, ей нужна помощь. Для этого в «Добром доме» хотят организовать приём у психолога и бьюти-курсы для мам, чтобы они в свободное время могли работать мастерами маникюра-педикюра и иметь дополнительный заработок.
Маленькая девочка с «ватрушкой» в руках выходит с мамой на улицу покататься. У «Доброго дома» два гектара территории – это и детская площадка, и сад-огород, где весной сажают огурцы и клубнику.
– Общий труд сплачивает, – шутит Юлия. – Родители всё тут делают сами, персонала нет, сами убирают, сами красят бордюры, проводят дни национальных культур.
Она показывает чеченский национальный наряд, который ей подарили подопечные в знак признательности. «Моя Юля», – вдруг откуда ни возьмись кидается ей на шею со смехом девочка с русыми волосами. У Даши сосудистая болезнь, которая поразила часть лица, и некоторые люди, живи они на съёмной квартире, наверное, показывали бы на неё пальцем. А здесь есть Юля, друзья, кошка Дуся, мама – дом и мир, где нет зла.
Цифра
От 3,5 до 4,5 тысяч детей в России каждый год заболевают раком.
Мнение врача: Тактика — оптимальная
О пользе социальной гостиницы рассказывает президент Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва, главный внештатный детский гематолог-онколог Минздрава Александр Румянцев:
– Современная больница нужна для очень тяжёлых пациентов. Обследование и основное лечение проводится на дому. Поэтому в мире вокруг детских больниц строятся гостиницы. Во-первых, для ребёнка госпитализация – это стресс, как и для мамы, поэтому должны быть созданы определённые бытовые условия. Во-вторых, есть ещё биологический феномен: когда ребёнок находится рядом с мамой он подпитывается её микрофлорой, которую «наследуют ещё в утробе. В семье, в домашних условиях ребёнок быстрее лечится и восстанавливается. С точки зрения врачебной, такая тактика оптимальная.
