Лечение по приговору суда: Как семьи тяжелобольных детей сражаются с Минздравом?

Родители маленьких пациентов вынуждены через суд требовать положенную им медицинскую помощь...

От коронавируса пострадали все, даже те, кто им не заболел: попасть на срочную операцию или добиться необходимого лечения, если ты не «ковидный», оказалось практически невозможно.

Редкая болезнь

Насте Мартыновой из подмосковной Коломны 23 июня исполнится 5 лет. Этот свой день рождения она, судя по всему, встретит, безмолвно лежа в кроватке... У девочки редкая генетическая болезнь Баттена, первые симптомы которой проявились два года назад.

– Дочка всегда была очень активной: она быстро развивалась, в свои три года была шустрее многих ровесников в садике и гоняла на самокате так, что мы не поспевали за ней, – рассказывает «Собеседнику» мама девочки Ирина. – Но два года назад у нее начались приступы, как при эпилепсии.

Первый приступ случился 27 мая 2018 года – Ирина хорошо помнит эту дату: родители очень испугались, но списали все на жару, которая стояла тогда.

Но в октябре приступ повторился, а за ним еще один... Настю положили в больницу, там и поставили диагноз эпилепсия.

Вскоре после выписки у нее началось отторжение препаратов, которые обычно прописывают при эпилепсии, и состояние девочки ухудшилось. Мама повезла Настю в больницу снова, где ей сделали генетический анализ, который выявил болезнь Баттена – страшный пожизненный диагноз, курс лечения которого обходится в 60–70 млн рублей за счет очень дорогих препаратов. И это – только на один год.

Справка

До трехлетнего возраста болезнь Баттена (НЦЛ-II) может вообще никак не проявляться – ребенок внешне ничем не отличается от своих сверстников. Первый симптом в виде судорог появляется к 3–4 годам. А дальше – как снежный ком: прогрессирующая деменция, нарушения двигательной функции, речи, потеря зрения. К 7–8 годам такие дети, как правило, уже прикованы к постели.

По некоторым данным, за последние 10 лет в России было выявлено около 90 детей с НЦЛ-II. Порядка 20 маленьких пациентов в нашей стране все еще ждут лечения.

Церлипоназа альфа – единственное средство, способное остановить развитие смертельной болезни, появилось в 2017 году.

Минздрав игнорирует решение суда

Ирина с супругом не опустили руки – обратились за помощью в Минздрав Московской области.

– Там нам ответили: «Мы подумаем, как это все сделать, но вашему ребенку лекарство будет предоставлено».

Так обнадежили родителей Насти чиновники, и целых четыре месяца их «кормили завтраками». Спустя четыре месяца родителям сообщили, что денег у Минздрава нет и не будет.

Ирина обратилась в суд, который вынес решение в пользу маленькой пациентки. Но лекарства Насте чиновники не предоставили до сих пор.

– В общей практике решение вступает в силу в течение 30 дней и обязательно к исполнению, но в таких особых случаях, когда вопрос стоит о жизни человека, решение вступает в силу немедленно. Однако на практике мы видим, что ни решение суда, ни даже обращения родителей в прокуратуру не могут заставить минздравы исполнять обязательства, – рассказал «Собеседнику» юрист АНО «Дом редких» Кирилл Куляев.

Между тем состояние девочки ухудшается.

– Настя перестала ходить, говорить, сидеть, пьет только через гастростому (трубочку. – Авт.), – не в силах сдержать слезы Ирина. – У нас время идет на дни, а чиновники тянут и не хотят ничего делать.

Смена показаний

С похожей историей столкнулась мама 5-летнего Андрея (имя изменено) из Воронежской области: у мальчика тот же диагноз (НЦЛ-II), который сначала приняли за эпилепсию, нужны те же лекарства, и его родители получили такой же вердикт от департамента здравоохранения области – денег нет, а препарат не зарегистрирован, а раз не зарегистрирован, то и через закупки провести не можем. И добавили: либо справляйтесь сами – прописывайтесь в Москве, раз там препарат дают, либо обращайтесь в благотворительные фонды.

Вот только какой фонд сможет найти 60–70 миллионов в год на одного ребенка? Да и непонятно, почему чиновники кивают на фонды и снимают с себя обязанность обеспечить охрану здоровья и жизни маленького гражданина России, что гарантировано Конституцией?

Мама Юля (имя изменено) тоже решила бороться за жизнь и права сына до конца: имея на руках решения врачей федеральной и региональной врачебных комиссий, обратилась в суд.

Несколько раз заседание суда откладывалось (то адвоката по видеосвязи не удалось подключить к процессу, то еще какие-то проблемы), оттягивая вердикт, несмотря на необходимость срочно решить вопрос. Но и это – лишь часть беды.

– Больше всего в этой ситуации у нас вызывает недоумение позиция региональной врачебной комиссии, – рассказывает юрист Кирилл Куляев. – В феврале они подтвердили необходимость препарата для пациента по жизненным показаниям. А 14 мая они опровергли свое же собственное решение: говорят, что риск от применения лекарства превышает пользу. Это, во-первых, нелогично, во-вторых, противоречит решению федерального консилиума. Кроме того, повторное решение появилось в нерабочий день – 7 мая (в этом году 6, 7, 8 мая Путин объявил выходными. – Авт.), без проведения пациенту необходимых обследований в период, когда оказание плановой медпомощи приостановлено. Совпадение?

Пока врачи, чиновники и суд решают бюрократические вопросы, маленькому Андрею лучше не становится.

– Еще не так давно он хотя бы на коленках ползал – сейчас лежит, – рассказывает Юлия. – Даже кружку держать не может...

Родители будут биться до последнего, но даже если они выиграют суд, то гарантий, что ребенок получит спасительное лекарство, нет.

Посчитаем

Чтобы обеспечить 20 детей необходимым лекарством, потребуется 1,4 млрд рублей в год. Это, к примеру, в 10 раз меньше, чем было выделено из федерального бюджета на организацию и проведение общероссийского голосования по поправкам в Конституцию.

Не все потеряно

Несмотря на упорные отказы в лечении и лекарствах, у родителей тяжелобольных детей есть надежда на то, что все же они смогут получать даже не зарегистрированные в России и дорогостоящие препараты. Ведь на их стороне Верховный суд.

В прошлом году, рассматривая обжалование мамы ребенка с НЦЛ-II из Пензы, Верховный суд РФ указал на то, что препарат необходим по жизненным показаниям, консилиум федерального центра прошел в полном соответствии с действующим законодательством РФ, отказ в медпомощи недопустим, а лекарственное обеспечение в данном случае – это обязанность регионов.

Это событие стало, можно сказать, революционным для отечественного здравоохранения и судебной практики и абсолютно логичным с точки зрения здравого смысла.

Кроме того, еще в январе в Федеральном послании Путин потребовал не допускать перебоев с важными лекарствами и отметил, что нужно безупречно отладить работу по ввозу не зарегистрированных в России препаратов. Но, кажется, это случится не скоро.

Контрольный звонок

«Собеседник» отправил запросы в адрес Министерства здравоохранения Московской области, а также в департамент здравоохранения Воронежской области с просьбой прояснить, почему чиновники этих ведомств, ссылаясь на нехватку средств и на то, что препарат церлипоназа альфа не зарегистрирован в России, отказываются принимать во внимание 494-й приказ Минздрава РФ и 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», в котором, по сути, говорится о том, что если пациенту по жизненным показаниям нужен препарат, то Минздрав должен его закупать.

Кроме того, мы попросили Минздрав Московской области уточнить сроки, в которые они выполнят решение суда и Настя Мартынова сможет получить лекарства.

Ответ на запросы нам пришел уже после выхода материала в печатной версии нашего издания. Его мы приводим здесь:

«Министерством здравоохранения Московской области (далее - Министерство) принимаются все зависящие от него меры, направленные на медицинское, в том числе лекарственное, обеспечение пациентки А.В. Мартыновой.

Решение Красногорского городского суда Московской области от 08.05.2020 не изменяет ранее принятые Минздравом решения в отношении данного ребенка. Ранее врачами-специалистами Центра орфанных заболеваний МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского был решен вопрос о комплексе мероприятий, направленных на оказание медицинской помощи ребенку – нейрохирургическом пособии, выборе медицинской организации Московской области для введения препарата, использовании возможности раннего доступа к лечению.

Министерством проведен расчет потребности в финансировании закупки незарегистрированного в России лекарственного препарата «Церлипоназа Альфа» для обеспечения пациентки. В настоящее время в установленном порядке оформляется необходимый пакет документов для получения разрешения Минздрава РФ на ввоз незарегистрированного в РФ лекарственного препарата. После получения соответствующего разрешения, Министерством будут инициированы соответствующие закупочные процедуры лекарственного препарата «Церлипоназа Альфа» и организованно введение ввезенного препарата в желудочки мозга в условиях медицинской организации Московской области.

Иных решений консилиумов (заключений врачебных комиссий (протоколов), выданных медицинскими учреждениями, для обеспечения жителей Московской области, вышеуказанным лекарственным препаратом, в Министерство в 2020 году не поступало».

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №22-2020 под заголовком «Лечение по приговору суда».