"Не надо превращать ВИЧ в фобию"

Мария Годлевская из Петербурга рассказала Sobesednik.ru о том, каково ей жить с ВИЧ вот уже 18 лет.

За это время она дважды вышла замуж. И родила здорового ребенка. Мария помогает ВИЧ-положительным отстаивать свои права и бороться с предубеждениями. 

Инфицирование

О том, что у меня есть вирус иммунодефицита человека, я узнала совершенно случайно. Мне тогда было 16 лет. Благодаря связям папы у меня появилась возможность пройти обследование в хорошей больнице – у меня бронхиальная астма, и не хотелось выпускать свое здоровье из рук. Перед госпитализацией требовалось сдать необходимый набор анализов. На приеме врач мне и маме сказал, что госпитализировать меня не могут, потому что у меня ВИЧ. 

Мне повезло, что врач, который сообщил мне эту новость, оказался адекватным – например не пошел срочно мыть руки, а направил меня в СПИД-центр. Шел 99-й год, и ВИЧ-положительные получали массу негатива в свой адрес, в том числе от медиков – мол, жить тебе осталось всего пару лет, у тебя СПИД. Аббревиатуру ВИЧ тогда почти не использовали и ассоциировали вирус иммунодефицита с неблагополучными слоями населения. Даже медики, которые работали с ВИЧ-положительными, тогда испытывали на себе отторжение со стороны коллег. 

Специалисты в СПИД-центре тоже повели себя грамотно: дали консультацию, которая повлияла на дальнейшее качество моей жизни. Мне объяснили, что с этим можно жить, только нужно лечиться и пользоваться презервативами. Маме – она работала воспитателем в детском саду и беспокоилась, что потеряет место – сказали, что на ее работу мой диагноз никак не повлияет и я в быту абсолютно безопасна. 

Я знала, что получила вирус от своего молодого человека, но у меня не было на него злобы, мне не хотелось ему отомстить. Знала, что есть еще девушки, которые были им инфицированы, и что я легко могу его засудить, но мне было важно пережить эту ситуацию и двигаться дальше. На мой взгляд, в инфицировании ВИЧ часто виноваты обе стороны. У нас в стране до сих пор нет культуры разговора, до сих пор молодые люди не знают, как надо предохраняться, существует много заблуждений на этот счет, скажем, о прерванном половом акте. 

Терапия 

После школы я поступила в училище на повара. Справку о ВИЧ с меня не потребовали. 

Доучившись до середины, я поняла, что это не мое, и бросила. У меня были разные подработки, пока в 2005 году мне не предложили работу в сфере благотворительности с ВИЧ-позитивными людьми – в больнице имени Боткина и в стационаре на Бумажной улице (городской центр по профилактике СПИДа. – Ред.). Думаю, потому что я всегда открыто и спокойно говорила о своем диагнозе, из-за моего отношения к этой теме. 

Я консультировала пациентов, готовила их к приему препаратов. Тогда было много наркоманов, которые бросали принимать лекарства или продавали их, и нужно было минимизировать риски, чтобы люди проходили терапию. Сейчас часть из них живы, кто-то бросил употреблять наркотики, кто-то нет. 

В 99-м году, когда я узнала о диагнозе, терапии для ВИЧ-инфицированных не было, меня просто наблюдали. Принимать лекарства я стала в 2011 году, когда уровень иммунных клеток в крови стал падать. Не могу сказать, что жить было совсем невмоготу – большую роль сыграл факт, что я рано узнала о своем заболевании и следила за здоровьем, но герпес начал доканывать. Сейчас антиретровирусная терапия назначается, если вирусная нагрузка составляет 100 тысяч CD4+ Т-лимфоцитов на миллилитр крови. Это делается из экономии денег: по стандартам ВОЗ антиретровирусную терапию должны назначать, как только человек узнает о диагнозе. 

В 2011 году я принимала три препарата, сейчас шесть. Идет русификация лечения, врачи назначают отечественные дженерики, но качество их не хуже. Я принимаю таблетки один раз в день в строго определенное время – это очень важно. Привыкла, сложности в этом не вижу, просто ношу их с собой в банке из-под витаминов, могу даже водой не запивать. 

Как у ВИЧ-активиста проблем с доступом к препаратам у меня не было никогда. Однажды в СПИД-центре врач сказала мне, что у них нет реагентов и они не могут сделать мне анализы на вирусную нагрузку. Я попросила написать мне письменный отказ и собиралась обратиться с иском в суд. Через неделю мне позвонили из СПИД-центра и сообщили, что благодаря мне комитет по охране здоровья выделил деньги на эти цели. 

Но Петербург в этом смысле особый город, у нас находится крупнейший в России СПИД-центр – огромное пятиэтажное здание, нет недостатка финансирования. В других регионах, например в Башкортостане, частые перебои с препаратами. Но люди обычно боятся отстаивать свои права и портить отношения с лечащим врачом. 

Личное 

У меня не было проблем в личной жизни из-за ВИЧ. Два раза была замужем за ВИЧ-отрицательными мужчинами, и оба они, конечно, были в курсе, что я ВИЧ-положительна. Вопрос безопасности решался просто: они покупали презервативы, второй супруг регулярно сдавал анализы. В 2011 году я запланировала беременность и спустя 9 месяцев родила сына. У нас были вопросы, связанные с зачатием, и нам объяснили, что если человек принимает антиретровирусные препараты, то он абсолютно безопасен – вирус не может передаться ни партнеру, ни ребенку, ни кому-либо еще. 

Меня иногда спрашивают: а как же в быту? Что, если ваша кровь попадет на близких? Даже если вдруг я порежусь на кухне и потеряю литр крови, им не грозит передача вируса. Но вообще мне повезло, меня окружают понимающие люди, они могут жить со мной в одной палатке, есть из одной тарелки и не боятся. Непонимающие сами собой отсеялись. Однажды молодой человек сделал мне предложение руки и сердца, но, как только услышал, что у меня ВИЧ, встал и ушел из ресторана, не оплатив счет. О расставании с ним нисколько не жалею. 

С врачами такая же история. Я абсолютно нормально родила, хожу к платному стоматологу – просто потому, что мне так проще, и, конечно, предупреждаю медиков о своем диагнозе. Однажды гинеколог, когда я пришла наблюдаться по беременности, начала разговаривать со мной об аборте, мол, у меня же такое серьезное заболевание. Я включила диктофон и попросила ее повторить – больше об аборте она не говорила. Теперь в случае форс-мажора я делаю так всегда: говорю, что у меня проблемы с памятью и мне нужно сделать запись разговора. Проблем не возникает.

Я знаю, что у многих в жизни складывается по-другому. На мой взгляд, дело в стигматизации ВИЧ. Если человек считает себя грязным, недостойным, к нему и относиться будут так же. Потому что в мире всегда будут люди, которые плохо относятся к геям, старикам, толстым, стараются кого-то подавить. Нужно работать со своей стигмой, не допускать к себе такого отношения. 

Работа 

Сейчас я работаю на нескольких благотворительных проектах, консультирую людей о ВИЧ. Занимаюсь этим много лет, потому что понимаю: я со своим опытом могу им помочь. К нам часто обращаются люди с фобией, которые считают, что у них есть вирус и врачи им врут. Они готовы приехать из Белоруссии или Украины в Петербург, чтобы сдать анализы и получить положительный результат. В неделю обращаются 4 таких человека. Эти люди уходят от реальных проблем в фобию.

Есть и другие, у кого, наоборот, ВИЧ-статус подтвержден, но они не хотят лечиться. Сейчас в Боткинской больнице в тяжелом состоянии лежит 56-летняя женщина с пневмонией. Она до последнего момента оттягивала лечение, уровень CD4-клеток в крови у нее – 50. Стараемся разговаривать, объяснять необходимость принимать препараты. 

Часто жалуются на проблемы на работе, но судиться не хотят. Нашему активисту из Петербурга пришлось уволиться, когда коллеги узнали, что у него ВИЧ. Они надавили на работодателя, и он его «попросил»: «Ничего не имею против, но мне конфликты в коллективе не нужны». Одна женщина из маленького города, которая работала в магазине детских игрушек, столкнулась с коллегой у дверей диспансера. Та рассказала об этом на работе, начальник сделал звонок, и ему подтвердили: она наблюдается. Этого было достаточно, чтобы женщине предложили написать заявление об уходе. 

Отношение к ВИЧ-положительным людям меняется, но, к сожалению, это происходит медленно. 

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №11-2018 под заголовком «"Не надо превращать ВИЧ в фобию"».