Поможем детям. Игра в догонялки

У четырехлетнего Максима из Москвы тяжелое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. 

Чаще всего нейрофибромы – опухоли, в которые мутирует нервная ткань – выглядят как родинки или родимые пятна. Но иногда тот же ген, что заставляет нервную ткань мутировать в фибромы, приводит к деформации позвоночника. 

Маленькому Максиму не повезло: у него деформирована шея – то место, где свободно должна течь от сердца к мозгу артериальная кровь, насыщенная кислородом. То место, где должна быть свободная магистраль для нейронных импульсов. Максим пока не парализован, но мозг его не получает достаточно кислорода, а тело – внятных команд от мозга. Мальчику срочно необходима операция: установка металлоконструкции на позвоночник.

Чудо, что он не парализован

Светлана смотрит на сына, и ей кажется, что вот в этот конкретный солнечный день на даче с Максимом все хорошо. Светлана тут выросла. Все мамы окрестных детей – ее подружки с детства. Они объяснили своим детям, что с Максимом надо быть осторожными, и дети осторожны. Пока Максим играет с ними в догонялки, Светлане кажется, что с мальчиком все хорошо.

Ну, честно говоря, его немного заносит на поворотах. Честно говоря, он бежит немного не прямо, а всегда как будто бы по дуге. Как если бы одна нога была короче другой, хотя ноги одинаковые. Но на маленьком пространстве лужайки это не очень заметно. И Светлана улыбается.

А если серьезно, то Максиму не очень-то можно бегать. Вернее, бегать можно, но нельзя падать, чтобы не повредить и без того искривленную шею. Достаточно неудачного толчка или удара, чтобы мальчик оказался парализованным. Но нельзя же запретить четырехлетнему ребенку бегать. Они же все равно бегают, эти дети. 

Светлана улыбается и рассказывает мне, как не сразу заметила, что ребенок отстает. Как кифоз усиливался постепенно. Как после рентгена доктор всплеснула руками: «Почему же вы еще не парализованы?»

Светлана рассказывает, что, только когда стали обследовать Максима, обследовали еще и его отца и младшую сестру. И выяснилось, что нейрофиброматоз у них обоих. Светлана рассказывает, что сама сидит дома с младшей девочкой, у которой, к счастью, пока никаких тревожных симптомов, а муж странствует с Максимом по врачам, отчего не может много заработать, хотя он программист. 

На консультации в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова врач обнадежил: если выправить Максиму шею, то, возможно, мальчик и развиваться станет по возрасту, и бегать будет ровно, и рисовать научится, хотя сейчас еле держит карандаш. И главное, если будет к мозгу мальчика доступ кислорода, он научится говорить толком, а не лепетать. Сейчас словарный запас малыша довольно скудный: «гаги» – ягоды, «гоги» – йогурт, «каке́» – открой...

Операцию ОМС не покрывает, а собрать нужную сумму родители Максима не в силах. Светлана пока еще в отпуске по уходу за младшим ребенком, работает только папа... Но состояние ребенка не позволяет терять драгоценное время. Упущенное можно уже не догнать.

Операция все изменит 

...Дети на лужайке заканчивают вдруг беготню, сбиваются в кучу и то ли шалость какую-то задумывают, то ли договариваются про новую игру. Еще мгновение – и они разбегаются, а Максим остается один на лужайке. Он не понял: стоит, озирается, говорит: «Гаги» – и отправляется одиноко есть клубнику с грядки.

Светлана замолкает. Она молчит, чтобы не заплакать. Потому что вот сейчас понятно, что у Максима совсем не всё в порядке. Всё не в порядке. Он один, не понял, не смог... Вот про это Светлана молчит, чтобы не заплакать. 

Валерий Панюшкин

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова Сергей Колесов: 

– У Максима кифотическая деформация шейно-грудного отдела позвоночника на фоне нейрофиброматоза. Мальчику требуется многоэтапная хирургическая операция – реконструкция шейно-грудного отдела позвоночника. Эта операция позволит поддерживать позвоночник в нормальном состоянии до полного формирования скелета и предотвратить развитие опасных осложнений. Максим сможет жить без особых ограничений, забыв о недуге. 

цена жизни

Для спасения Максима Селищева не хватает 1.648.673 рублей.

как помочь

Самый простой способ помочь Максиму – отправить SMS со словом ДЕТИ на номер 5542 (только для России, любой оператор связи) – с вашего счета спишется 75 руб.

Переслать другую сумму можно через банковский перевод:

Благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883, КПП 774301001, р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Максима Селищева.

Кроме того, есть и другие способы отправить пожертвование для Максима, подробнее о них вы можете узнать на сайте https://www.rusfond.ru/donation

спасибо вам!

Тёма скоро сможет дышать!

В прошлом месяце мы рассказали вам о беде 13-летнего Тёмы Иванова из Тамбовской области, у которого первичный иммунодефицит.

Организм Тёмы беззащитен перед любыми инфекциями, мальчик перенес множество заболеваний, потребовавших хирургического лечения. Нос и рот мальчика стянули грубые послеоперационные рубцы, а дышит он через трубку в горле...

Благодаря вам на операцию для формирования носовых ходов и восстановления носа Тёме удалось собрать необходимую сумму – 589.193 руб. (529.400 руб. собрали читатели rusfond.ru, газеты «Собеседник» и chaskor.ru, 6882 руб. собрали читатели «Новой газеты». Еще 52.911 руб. было перечислено из средств, собранных для Родиона Смазнова). Операция уже оплачена, и совсем скоро Тёма сможет самостоятельно дышать. Мама мальчика благодарит всех за помощь. Спасибо!

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №31-2018 под заголовком «Игра в догонялки».