Новости дня

25 сентября, вторник
































24 сентября, понедельник













Поможем детям. Игра в догонялки

«Собеседник» №31-2018

Максим Селищев // фото: Сергей Величкин
Максим Селищев // фото: Сергей Величкин

У четырехлетнего Максима из Москвы тяжелое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. 

Чаще всего нейрофибромы – опухоли, в которые мутирует нервная ткань – выглядят как родинки или родимые пятна. Но иногда тот же ген, что заставляет нервную ткань мутировать в фибромы, приводит к деформации позвоночника. 

Маленькому Максиму не повезло: у него деформирована шея – то место, где свободно должна течь от сердца к мозгу артериальная кровь, насыщенная кислородом. То место, где должна быть свободная магистраль для нейронных импульсов. Максим пока не парализован, но мозг его не получает достаточно кислорода, а тело – внятных команд от мозга. Мальчику срочно необходима операция: установка металлоконструкции на позвоночник.

// фото: Сергей Величкин

Чудо, что он не парализован

Светлана смотрит на сына, и ей кажется, что вот в этот конкретный солнечный день на даче с Максимом все хорошо. Светлана тут выросла. Все мамы окрестных детей – ее подружки с детства. Они объяснили своим детям, что с Максимом надо быть осторожными, и дети осторожны. Пока Максим играет с ними в догонялки, Светлане кажется, что с мальчиком все хорошо.

Ну, честно говоря, его немного заносит на поворотах. Честно говоря, он бежит немного не прямо, а всегда как будто бы по дуге. Как если бы одна нога была короче другой, хотя ноги одинаковые. Но на маленьком пространстве лужайки это не очень заметно. И Светлана улыбается.

А если серьезно, то Максиму не очень-то можно бегать. Вернее, бегать можно, но нельзя падать, чтобы не повредить и без того искривленную шею. Достаточно неудачного толчка или удара, чтобы мальчик оказался парализованным. Но нельзя же запретить четырехлетнему ребенку бегать. Они же все равно бегают, эти дети. 

Светлана улыбается и рассказывает мне, как не сразу заметила, что ребенок отстает. Как кифоз усиливался постепенно. Как после рентгена доктор всплеснула руками: «Почему же вы еще не парализованы?»

// фото: Сергей Величкин

Светлана рассказывает, что, только когда стали обследовать Максима, обследовали еще и его отца и младшую сестру. И выяснилось, что нейрофиброматоз у них обоих. Светлана рассказывает, что сама сидит дома с младшей девочкой, у которой, к счастью, пока никаких тревожных симптомов, а муж странствует с Максимом по врачам, отчего не может много заработать, хотя он программист. 

На консультации в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова врач обнадежил: если выправить Максиму шею, то, возможно, мальчик и развиваться станет по возрасту, и бегать будет ровно, и рисовать научится, хотя сейчас еле держит карандаш. И главное, если будет к мозгу мальчика доступ кислорода, он научится говорить толком, а не лепетать. Сейчас словарный запас малыша довольно скудный: «гаги» – ягоды, «гоги» – йогурт, «каке́» – открой...

Операцию ОМС не покрывает, а собрать нужную сумму родители Максима не в силах. Светлана пока еще в отпуске по уходу за младшим ребенком, работает только папа... Но состояние ребенка не позволяет терять драгоценное время. Упущенное можно уже не догнать.

// фото: Сергей Величкин

Операция все изменит 

...Дети на лужайке заканчивают вдруг беготню, сбиваются в кучу и то ли шалость какую-то задумывают, то ли договариваются про новую игру. Еще мгновение – и они разбегаются, а Максим остается один на лужайке. Он не понял: стоит, озирается, говорит: «Гаги» – и отправляется одиноко есть клубнику с грядки.

Светлана замолкает. Она молчит, чтобы не заплакать. Потому что вот сейчас понятно, что у Максима совсем не всё в порядке. Всё не в порядке. Он один, не понял, не смог... Вот про это Светлана молчит, чтобы не заплакать. 

Валерий Панюшкин

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова Сергей Колесов: 

– У Максима кифотическая деформация шейно-грудного отдела позвоночника на фоне нейрофиброматоза. Мальчику требуется многоэтапная хирургическая операция – реконструкция шейно-грудного отдела позвоночника. Эта операция позволит поддерживать позвоночник в нормальном состоянии до полного формирования скелета и предотвратить развитие опасных осложнений. Максим сможет жить без особых ограничений, забыв о недуге. 

цена жизни

Для спасения Максима Селищева не хватает 1.648.673 рублей.

как помочь

Самый простой способ помочь Максиму – отправить SMS со словом ДЕТИ на номер 5542 (только для России, любой оператор связи) – с вашего счета спишется 75 руб.

Переслать другую сумму можно через банковский перевод:

Благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883, КПП 774301001, р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Максима Селищева.

Кроме того, есть и другие способы отправить пожертвование для Максима, подробнее о них вы можете узнать на сайте https://www.rusfond.ru/donation

спасибо вам!

Тёма скоро сможет дышать!

В прошлом месяце мы рассказали вам о беде 13-летнего Тёмы Иванова из Тамбовской области, у которого первичный иммунодефицит.

Организм Тёмы беззащитен перед любыми инфекциями, мальчик перенес множество заболеваний, потребовавших хирургического лечения. Нос и рот мальчика стянули грубые послеоперационные рубцы, а дышит он через трубку в горле...

Благодаря вам на операцию для формирования носовых ходов и восстановления носа Тёме удалось собрать необходимую сумму – 589.193 руб. (529.400 руб. собрали читатели rusfond.ru, газеты «Собеседник» и chaskor.ru, 6882 руб. собрали читатели «Новой газеты». Еще 52.911 руб. было перечислено из средств, собранных для Родиона Смазнова). Операция уже оплачена, и совсем скоро Тёма сможет самостоятельно дышать. Мама мальчика благодарит всех за помощь. Спасибо!

Артем Иванов с мамой // фото: Сергей Величкин

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №31-2018 под заголовком «Игра в догонялки».

поделиться:






Колумнисты


Читайте также

Оформите подписку на наши издания