Новости дня

13 ноября, вторник






































12 ноября, понедельник







Лида Мониава: Нет лекарства от смерти, но есть рецепты счастливых дней


Лида Мониава / Фото: личный архив
Лида Мониава / Фото: личный архив

Во всем мире ежегодно во вторую субботу октября отмечают день паллиативной помощи. Детский хоспис «Дом с маяком» ежегодно оказывает паллиативную помощь 750 детям с различными заболеваниями (онкология, нервно-мышечные заболевания, бронхолегочная дисплазия, генетические синдромы). Ежемесячно в хоспис обращается порядка 20-30 новых семей. 

Sobesednik.ru поговорил с заместителем директора «Дома с маяком» Лидой Мониава о самом сложном – о том, как помочь смертельно больным детям прожить пусть не долгую, но счастливую жизнь, и о том, как родителям пережить смерть собственного ребенка. 

Что такое смерть?

– Чем, в сущности, детский паллиатив отличается от взрослого? Оказывать помощь детям сложнее? 

– Врачи, которые оказывают паллиативную помощь детям, работают с совсем другими диагнозами, нежели те, кто работает со взрослыми.

Во взрослой паллиативной помощи часто встречаются ситуации, когда за больным человеком некому ухаживать (он одинок или близкие должны работать и не могут постоянно находиться рядом). Больше случаев, когда госпитализация в стационар, где человек будет под присмотром, единственный выход. 

В случае с детской паллиативной помощью, напротив, чаще всего у больного ребенка есть семья, которая хочет, чтобы он жил дома, а не в больнице. Поэтому детская паллиативная помощь в основном оказывается на дому, и лишь в единичных случаях ребенка госпитализируют. 

Но когда болеет ребенок – это большая травма для всей семьи: страдают не только мама с папой. Братья и сестры (в основном из-за недостатка внимания родителей), бабушки и дедушки тоже страдают… 

Помимо травмы для всей семьи из-за неизлечимой болезни ребенка, есть еще и другие психологические нюансы: когда говорить ребенку о его болезни, как говорить с ним о смерти, кто будет решать, подключать ли ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких. Если взрослый может решить сам, то когда болен ребенок, такое решение принять бывает сложно.

– Нужно ли говорить ребенку о состоянии его здоровья, о том, что нельзя его вылечить, и о том, чем это закончится?

– Безусловно да, с ребенком нужно об этом говорить. Во-первых, дети всегда чувствуют, если родители переживают, плачут, чего-то не договаривают, скрывают… Неведение только напугает ребенка – он представит себе такие страшные ситуации, которые с ним не должны произойти. 

К тому же сегодня все можно найти и прочитать в интернете, а там тоже написано не все и не всегда верно. Ребенок, которому не говорят не только о диагнозе, но и не рассказывают о его состоянии подробно, не рассказывают, от чего он может умереть, зачастую начинает воображать гораздо худшие картины, представлять, как он будет долго задыхаться, как будет мучиться от боли…

А если врач объяснит, что ребенок не будет чувствовать, что задыхается, потому что его будут лечить, и что боль тоже можно облегчить, то у ребенка будет меньше паники и страха. Когда ребенок остается один на один со своими страхами – это очень тяжело.

– Кто должен говорить с ребенком на такие темы? Ведь не каждый родитель сможет…

– Родителям может быть сложно в одиночку провести такой разговор, потому что они не владеют полной медицинской информацией и могут не суметь ответить на все вопросы ребенка. С другой стороны, врач тоже не может один все объяснять, потому что он чужой человек, он не знает ценностей и страхов ребенка. Поэтому самое лучшее, когда с ребенком разговаривают и родители, и врач, и психолог. 

– Подопечные «Дома с маяком» занимаются в группах. Они узнают, если кто-то из их друзей, одногруппников ушел?

– Все дети общаются не только в группах, но и в соцсетях, поэтому они, конечно, узнают, когда кто-то из их друзей умирает. Но мы видим, как они обсуждают эти темы между собой –дети гораздо спокойнее относятся к смерти, чем о них думают взрослые.

Родители должны быть рядом

– Проблема детского паллиатива в России: детский хоспис «Дом с маяком» – чуть ли не единственная организация, которая помогает умирающим детям? 

– На самом деле организаций, которые оказывают паллиативную помощь детям, много: есть такое отделение в детской Морозовской больнице, центр паллиативной помощи есть при НПЦ специализированной медицинской помощи детям имени В. Ф. Войно-Ясенецкого, паллиативную помощь детям оказывают и в регионах. Но если говорить о Москве и области, то у нас самая большая служба, которая оказывает паллиативную помощь детям на дому. 

– В одном из интервью Вы сказали, что два отделения паллиативной помощи в Москве, по факту, не оказывают услуги паллиативной помощи. А чем они занимаются?

– Дело в том, что есть отделения, которые называются «паллиативными», но они оказывают только медицинскую помощь. Но в них нет ни психологов, ни социальных работников. Получается, что ребенок просто лежит на койке в больнице, ничем не занимается и никуда не выходит. В итоге улучшения качества жизни пациента не происходит.

А ведь суть паллиативной помощи заключается в том, чтобы помогать смертельно больным – как взрослым, так и детям – прожить отведенный отрезок времени максимально комфортно, подарить положительные эмоции. Важно, чтобы ребенок имел возможность жить дома со своей семьей, а не лежать в стационаре.

– На что могут рассчитывать семьи, у которых больной ребенок? Государство как-то участвует в их судьбе или их единственный вариант – нести все сложности на себе и обращаться в хоспис?

– Сегодня нуждающимся в паллиативной помощи детям оказывают помощь в основном только в стационарах. Если ребенок не может сам дышать, то его кладут в больницу, где обеспечивают всеми необходимыми приборами, трубками, врачами и так далее. Так ребенок может пролежать в стационаре очень долго: я знаю девочку, которая пробыла в реанимации 12 лет.

Знаете, сколько стоит один день в реанимации для одного ребенка? Порядка 30 тысяч рублей. Государство тратит на это колоссальные средства. Но при этом ребенок, находящийся на больничной койке, фактически лишен детства.

В этом смысле было бы намного эффективнее и дешевле, если бы власти направляли эти средства на поддержку смертельно больных детей на дому: выдавались семьям оборудование, трубки, оплачивались визиты врачей…

– А что касается колясок?

– Есть специальная программа, по которой детям выдают стандартные инвалидные коляски бесплатно. Но обычно у детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, происходят очень сильные деформации спины, шеи, кому-то нужна поддержка головы – они просто не смогут сесть в стандартную коляску. Поэтому им нужны индивидуальные коляски, а они очень дорогие. В среднем такая коляска может стоить 300-400 тысяч рублей. 

Но родители, купившие ребенку такую коляску, могут претендовать на частичную компенсацию. Впрочем, это совсем маленькие деньги… Например, в Московской области родителям, которые купили коляску за 400 тысяч, компенсируют порядка 44 тысяч рублей. 

Поэтому родители вынуждены влезать в долги и кредиты. И это при том, что чаще всего в таких семьях работает только один родитель, а второй ухаживает за больным сыном или дочерью. На этот счет позиция у государства такова: если вам тяжело справляться с больным ребенком, отдайте его в интернат. Там ребенку лучше тоже не будет, а государство потратит большие средства. Вместо того, чтобы выделять таким семьям нянь.

– Чем закончилось обращение сотрудников и пациентов хосписа к Владимиру Путину по поводу диазепама? Была же встреча с Министром здравоохранения Вероникой Скворцовой. Подвижки какие-то есть?

– Никаких реальных подвижек пока нет. Было несколько встреч в Минздраве, были даны несколько обещаний. Обсуждали, что могут закупать лекарства за рубежом, предполагали, что Московский эндокринный завод начнет производить диазепам. Но воз и ныне там, а родители по-прежнему продолжают покупать лекарства на черном рынке, рискуя попасть под уголовную ответственность.

Пережить смерть через любовь

– Каких успехов достиг детский хоспис за последние годы? Чем «Дом с маяком» может гордиться? 

– Сейчас мы развиваем программу помощи молодым взрослым – подопечным в возрасте от 18 до 25 лет, которые еще не адаптировались в этом мире, которых нужно прикреплять к взрослым поликлиникам и больницам, которые хотят работать и так далее. Например, не каждый 20-летний юноша захочет пойти в магазин за одеждой, в кафе, в клуб с мамой. Тогда вместо мамы молодому человеку может помочь персональный ассистент. У молодых взрослых с неизлечимыми заболеваниями очень много сложностей, и мы пытаемся помочь решить их проблемы, научить самостоятельности и независимости.

Кроме того, у нас появилась такая услуга, как индивидуальный пост на дому. Дело в том, что раньше многие дети умирали в реанимации, одни, среди трубок, рядом с ними не было ни мамы, ни папы. Это очень страшно. Теперь, благодаря индивидуальному посту, с умирающим ребенком на дому круглосуточно посменно дежурят наши медики со всем необходимым оборудованием. 

Кроме того, мы запустили круглосуточную горячую линию, и родители в случае экстренной ситуации всегда могут позвонить и получить помощь. 

– «Дом с маяком» помогает родителям умерших пациентов?  

– Сейчас мы развиваем помощь не только детям, но и родителям, которые потеряли своего ребенка: два раза в месяц мы организуем встречи, на которых психологи помогают пережить горе, помогают им научиться с этим жить. Мы помогаем и детям, переживающим утрату своих братьев и сестер. 

– Обычно родители после смерти ребенка еще долго поддерживают общение с сотрудниками хосписа?

– По-разному: кто-то приходит в себя и не нуждается в нашей помощи через полгода-год, некоторые родители приходят к нам на встречи и спустя семь-десять лет. Им важно хотя бы раз в год встретиться с людьми, которые помнят и любят их умершего ребенка. 

Мы работаем таким образом, что, когда ребенок умирает, первые три месяца сотрудник хосписа звонит родителям ежемесячно, затем – раз в три месяца. И если родители решают, что они нуждаются в помощи, то мы готовы каждую неделю с ними встречаться.  

– Как пережить смерть близкого человека, тем более собственного ребенка?

– Пережить это сложно и, увы, от такой боли таблеток нет. К смерти можно относиться по-разному: например, можно считать, что это поражение в бою против болезни. А можно прийти к осознанию, что это естественный процесс, сделано все возможное, чтобы каждый день короткой жизни ребенка был счастливым, что мечты ребенка сбылись.

Родители, пережившие потерю ребенка, признаются, что они не только прошли тяжелый и болезненный путь, но и узнали, что такое безусловная любовь, как много добрых и открытых людей вокруг, готовых помочь.

поделиться:

Александр Невзоров // Фото: Лидия Невзорова

Общество

Александр Невзоров: Комедия о блокаде поможет снять воспаление от боли 

Общество

Покупатели пришли за iPhone с ванной, наполненной мелочью

Общество

Подписи более 107 тысяч человек в защиту ученого ЦНИИмаш направили Путину

Колумнисты


Читайте также

Оформите подписку на наши издания