Лена Круз, 15 лет. Нейрофиброматоз. Объем легких сократился вдвое

Яркий свет, громкие звуки и сильные запахи вызывают у 15-летней Лены Круз из Воронежа нестерпимую головную боль. Множественные опухоли-нейрофибромы поражают внутренние органы, кожные покровы, разрушают позвоночник.

На фоне генетического заболевания – нейрофиброматоза – у Лены прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг уже 4-й степени, объем легких сократился вдвое. Если в ближайшее время не провести операцию, Лене грозит паралич. Девочке готовы помочь в московском Центре патологии позвоночника Клинического госпиталя на Яузе. Саму операцию оплатили благотворители, но металлоконструкция, которой хирурги зафиксируют позвоночник, стоит больше миллиона рублей – для многодетной семьи сумма неподъемная.

Цена жизни

1.034.076 рублей требуется для спасения Лены Круз

Вердикт: «Ждите больших неприятностей»

С такой фамилией надо было родиться в Голливуде. Но Лена Круз родилась в Воронеже, где ее фамилия вызывает насмешки одноклассников: «Эй, Круз, твоя миссия невыполнима!»

Лена старается колкостей не замечать. Во всяком случае, не подает вида. Ведь она такая же, как все. Хотя на самом деле – другая.

– Фамилия Лене и Маше – это наша средняя дочка, на год младше – досталась от папы, он эстонец, – рассказывает мама Татьяна. – Он ушел от нас, когда у Лены начались серьезные проблемы со здоровьем.

Потом Татьяна вышла замуж во второй раз, и теперь в семье уже три дочери: младшей, Ксюше, исполнилось три года.

Первый тревожный сигнал для Татьяны прозвучал, когда Лене было четыре месяца: у малышки появились на теле странные темно-бежевые пятна. Генетический анализ выявил у девочки нейрофиброматоз – при этой болезни образуются опухоли на коже, в костях и внутренних органах.

– Ждите больших неприятностей в пубертатный период, – предупредил генетик. – Нейрофибромы хоть и доброкачественные опухоли, но со временем могут перерождаться в злокачественные. Чаще всего болезнь проявляется повышенной ломкостью костей, тяжелейшим сколиозом, проблемами с речью.

Страх пересилил боль

Лена росла жизнерадостной и активной, мама называла ее «живчик». Вот только внутренние опухоли росли тоже активно. Когда Лене был всего год, она весила, как трехмесячный младенец, а опухоль на ее печени достигла размера 4 см.

Чтобы страшные прогнозы не сбылись, Татьяна пять раз в неделю водила дочь в бассейн на занятия лечебной гимнастикой для укрепления спины и к логопеду, читала дочке сказки, чтобы она запоминала новые слова. Но Лена стала жаловаться на головные боли. Обследование показало, что виноваты в этом множественные фибромы, которые образовались у девочки под кожей головы.

– В семь лет Лена плохо говорила, но при этом хорошо читала, – рассказывает Татьяна. – Из-за проблем с речью в первый класс она пошла с восьми лет. Перед школой ортопед впервые зафиксировал у дочки начальную степень сколиоза. А потом, как и предупреждал генетик, посыпались переломы.

Лена ни на что не жаловалась и готова была терпеть любую боль, лишь бы никто не считал ее инвалидом. По 20 часов в сутки носила жесткий корсет Шено, который натирал кожу до кровавых мозолей. В нем девочка спала, ходила в школу и даже лазила по деревьям.

– О том, что у дочки перелом крестца, мы узнали случайно спустя год, – вспоминает Татьяна. – Однажды она упала с дерева и сильно ушибла спину, целую минуту не могла вздохнуть. Рентген показал компрессионный перелом грудного отдела позвоночника и уже сросшийся перелом крестца. Дочка призналась, что год назад упала в летнем лагере с качелей. Врач смотрел на снимок и не верил своим глазам: «Этого не может быть! Нормальный человек не в состоянии терпеть такую боль».

А Лена могла. Страх, что ее не отпустят больше в лагерь, где у нее много подруг, пересилил боль. «Я здорова! – говорила она. – А врачи ошибаются».

Справка от врача

Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва):

«У Лены прогрессирует искривление позвоночника, возникшее на фоне нейрофиброматоза. Сколиоз достиг уже 4-й, самой тяжелой степени. Девочка страдает от болей в спине и груди, голове, нарастает сердечно-легочная недостаточность, ей тяжело дышать. Исправить деформацию позвоночника поможет только операция – установка специальной фиксирующей металлоконструкции. Операция позволит остановить прогрессирование заболевания, поможет избежать тяжелых осложнений, устранит болевой синдром».

Нейрофибромы все растут

В 2017 году буквально за три месяца у Лены на спине вырос горб. А сама девочка перестала расти. Появился перекос плеч, таза, Лена стала прихрамывать. Подъем по лестнице отнимал все силы. Девочка задыхалась и останавливалась на каждой ступеньке отдохнуть. Из-за невыносимой боли в спине пришлось оставить бассейн и художественную школу, где Лена делала успехи и ее хвалили все педагоги.

Год назад в воронежской детской больнице Лене сделали МРТ позвоночника и выявили множественные нейрофибромы в грудном отделе слева – это и привело к сильнейшему искривлению. Объем легких уменьшился, развивается сердечная недостаточность. Но местные врачи были уверены, что помочь девочке ничем нельзя.

– Нейрофиброматоз не боится скальпеля, – сказал Татьяне хирург. – Если вырезать одну фиброму, на ее месте появятся новые, еще большего размера. И почему вы думаете, что спина после операции выпрямится?

Деньги и операция или... паралич

Нынешней зимой Татьяна привезла Лену на консультацию в московскую клинику. Столичный доктор предложил не трогать нейрофибромы, а выпрямить позвоночник с помощью специальной металлоконструкции. Теперь главной проблемой стала оплата операции и металлоконструкции.

В государственных клиниках Татьяне объявили, что квоту придется ждать полтора года и, кроме того, полностью всю стоимость она все равно не покроет. Операцию помогли оплатить благотворители, осталось собрать миллион рублей с небольшим – столько стоит специальная металлоконструкция. Для семьи сумма нереальная.

– Мы не можем ждать. Каждый день для моей дочери – пытка, – говорит Татьяна. – Лена не может есть, запирается в комнате и закрывает окна плотными шторами, потому что каждый шорох и лучик света вызывает у нее страшную головную боль и рвоту. А мы ходим по дому на цыпочках.

Откладывать операцию нельзя: из-за неврологических проблем Лену может разбить паралич. И тогда любая миссия для нее станет действительно невыполнимой.

Светлана Иванова, Воронежская область

Как помочь

Самый простой способ помочь Лене – отправить SMS со словом ДЕТИ на номер 5542 (только для России, любой оператор связи) – с вашего счета спишется 75 руб.

Переслать другую сумму можно через банковский перевод: Благотворительный фонд «Русфонд», ИНН 7743089883, КПП 774301001, р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Елены Круз

Кроме того, есть и другие способы отправить пожертвование для девочки, подробнее о них вы можете узнать на сайте https://www.rusfond.ru/donation

Вы помогли

Уникальный корсет и важные «расходники» для мальчишек

В прошлом месяце «Собеседник» рассказал о том, что в помощи нуждаются двое подопечных Русфонда – полуторагодовалый Саша Пилипенко и девятилетний Женя Андроновский.

У Саши Пилипенко из Крыма сложное генетическое заболевание – муковисцидоз, и он почти всю свою жизнь провел на больничной койке. Благодаря телезрителям ГТРК «Таврида», «Первого Крымского», читателям rusfond.ru, «Собеседника», «Крымской правды», а также РНКБ Банк (ПАО) и Свято-Троицкому женскому монастырю (Симферополь) удалось собрать необходимую сумму (308.448 рублей) для Саши.

У Жени Андроновского из Москвы была мечта – петь: мальчик не пропускал ни одного занятия в хоре до того, как у него начал расти горб и врачи обнаружили врожденное заболевание – грудопоясничный кифосколиоз. Врачи рекомендовали мальчику постоянно носить специальный ортопедический корсет Шено, оплатить который семья была не в силах, но благодаря слушателям радио «Говорит Москва», читателям rusfond.ru и «Собеседника» удалось собрать даже чуть больше, чем требовалось – 171.342 рубля (на корсет необходимо 150.080 рублей). Часть средств будут направлены другим нуждающимся детям.

Бабушка Саши и родители Жени благодарят всех, кто не прошел мимо и смог помочь мальчикам.

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №26-2020 под заголовком «Миссия выполнима».