"Все мы разные, что теперь поделать?" Особенные папы – о своем опыте

Благотворительный Фонд помощи детям «Подарок Ангелу» занимается лечением и реабилитацией детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и поражениями ЦНС. В этом фонду активно помогают неравнодушные граждане и социально-ответственные компании.

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на 1 тысячу новорожденных приходится шесть-восемь случаев рождения ребенка с диагнозом детский церебральный паралич (ДЦП). Министерство здравоохранения РФ фиксирует в стране на текущий момент более 85 тысяч детей с диагнозом ДЦП и поражениями ЦНС.

По статистике благотворительного фонда «Подарок Ангелу», более чем в половине случаев рождения особенного ребенка их мамы остаются одни с ребенком на руках. Проходит время, и некоторые из мам особенных детей вступают в новые отношения. Мужчины, которые заменили детям биологических отцов, поделились своими мыслями, рассказали о предрассудках окружающих и о том, каково это — стать настоящим папой для особенного ребенка.

Олег, 43 года:

— Я всегда любил детей, но своих у меня не было. Когда я стал крестным отцом, старался как можно больше времени проводить со своим духовным сыном. Как-то мы гуляли на детской площадке, и я увидел Арину и ее сыновей — двойняшек Мишу и Максима, у обоих ДЦП. Меня это не напугало. Меня так поразила искренняя улыбка Арины, что я думал только о том, как не застесняться и пригласить ее на свидание.

Мы с Ариной встречаемся уже два года. Скоро у нас свадьба. Два месяца назад 8-летний Максим впервые назвал меня «папой»: «Папа Олег, а ты с нами насовсем?» После этих его слов я заплакал. Не помню, когда я делал это в последний раз.

Мне не раз говорили: ты портишь себе жизнь, обрекаешь себя на муки. С тех пор, как я познакомился с Ариной, мой круг общения полностью изменился: в нем стало больше таких же, как и мы — родителей особенных детей. И я ни на минуту не пожалел о своем выборе.

Общество боится инвалидов. Арине в роддоме сообщили о диагнозе детей и оставили ее одну: никакой поддержки, даже ответов на вопросы не дали. Когда мы познакомились, я совершенно не знал, как вести себя с детьми — сидел на тематических форумах, читал статьи. Это я к чему? У нас совсем нет образования в этой сфере.

Я считаю, что страх перед людьми с особенностями — это вопрос воспитания. Помню, как в детстве мы шли с мамой по улице. Я увидел человека без ноги и спросил: «Почему он такой?» А мама ответила: «Он такой, а ты другой, а я совсем другая. Все мы разные, что теперь поделать?» Я не мог понять, почему так, а спустя годы понял.

У нас в городе нет доступной среды. Совсем. Все эти пандусы крайне неудобны, ими трудно пользоваться. Но проблема не только в этом. На детских площадках мы часто слышим, что инвалиду здесь не место, что надо сидеть дома. Дети шарахаются, родители хамят. Мы не обращаем внимания. Однажды к нам подошла женщина в слезах и сказала: «Вы смогли, а я нет». И ушла. Я не сразу понял, о чём она. Сейчас понимаю, всё это о силе духа. Мы сильнее тех, кто дает нам советы.

Армен, 46 лет:

— Несколько лет назад я работал в компании, которая занималась обслуживанием пансионатов и домов отдыха. В одном из них я и увидел свою будущую жену — Армени. Она тащила коляску с ребенком по лестнице. Я сразу понял, что у ребенка есть какая-то особенность (как я узнал позже — синдром Дауна и ДЦП). Я предложил помощь, на что девочка мне ответила: «Мама сама справится, она у меня молодец». Меня покорила доброта и искренность этой малышки.

Мы встречались несколько недель, а потом я переехал к Армени. Я не мог смотреть, как она таскает инвалидное кресло, как ночами не спит из-за плохого сна ребенка, и понял, что должен быть с ними рядом. Я воспитывался в восточной стране. У нас семья превыше всего. Никто не пытался меня отговорить, но и особой поддержки тоже не было.

Сейчас у нас уже трое детей. Мы живем очень небогато, но зато в полной гармонии и любви. Армени очень переживает, когда ей хамят или плохо относятся к старшей дочери. Я же стараюсь не обращать внимания. Многие люди просто не понимают, что говорят. Однажды какие-то бабушки сказали нам, что ребенка надо было сдать в детдом. Конечно, это бред — дети с ограниченными возможностями такие же дети, как и другие. Их просто нужно любить. Да, с ними бывает сложно. А кому с тремя детьми легко?

Дмитрий, 34 года:

— Мы с Катей встретились на праздновании очередной годовщины свадьбы наших общих друзей. Я попытался познакомиться, но получил решительный отказ. Позже друзья рассказали, что Катя не вступает в отношения с мужчинами, потому что у нее больной ребенок. Тогда я даже не подумал о том, что заболевание может быть неизлечимым.

Поняв, что дело не во мне, я стал увереннее и следующую попытку начал со слов «Я все знаю». И как-то пошло-поехало: сначала звонки и переписки, потом несколько коротких свиданий. Катя не могла надолго оставить четырехлетнего сына и не была готова познакомить нас сразу. При этом я не сомневался, что мы станем семьей, хотя меня пытались переубедить: «Наиграешься в рыцаря и разобьешь сердце Кате и Олегу».

Почему не испугался? Это неправильный вопрос — скорее «как долго я боялся». Может быть, пару дней я обдумывал своё решение, но не в контексте «зачем тебе женщина с больным ребёнком», а скорее «что я могу для него сделать, ведь я даже не знаю, что с ним».

Сейчас мы уже три года вместе. Катя — прекрасная мама, любящая жена и верный друг. Такую женщину я искал всю жизнь. Олег мне именно сын, а я ему — папа. Не отчим, не дядя и не друг мамы. У него тяжелая форма ДЦП: он не ходит, поэтому все передвижения у нас на руках либо на специальных колясках. На улицах иногда слышу комментарии типа: «Куда ты прешь со своей коляской?» Бывает, хочется набить хамам морду, но я не могу позволить себе это при ребенке.

Общество не готово к таким семьям, как наша, не готово к инвалидам на улицах. И я говорю не о доступной среде. На работе мне неоднократно говорили, что вокруг полно красивых женщин без такой «обузы», но я не могу представить рядом с собой другую женщину и не считаю своего сына обузой. Он — особенный, и семья у нас особенная.

Чтобы написать слово «Спасибо», детям с ДЦП требуется около 60 минут.
Помочь за 1 минуту можно на сайте Благотворительного Фонда помощи детям «Подарок Ангелу».