Ангелочек без крыльев

Sobesednik.ru рассказывает о маленьком Саше Хонине, который нуждается в операции, и обращается к читателям за помощью.

Маленький москвич Саша пока не может ни стоять без опоры, ни ходить без поддержки. Зато он умеет быстро-быстро, как лягушонок, передвигаться по комнате на четвереньках. У мальчика самая тяжелая форма Spina bifida – грыжи спинного мозга, которую иссекли сразу после рождения. Сейчас у ребенка стремительно прогрессирует деформация позвоночника. Спасти Сашу от полной инвалидности поможет только сложная операция.

Малышу не оставляли шансов

«Кидай мяч!» – звонко кричит мне мальчик. Я бросаю мяч, а Саша неожиданно разворачивается и ловко отбивает его ударом ноги. Мама и бабушка смотрят на него с гордостью, потому что с такими диагнозами, как у него, играть в мяч – это подвиг.

О том, что у плода обнаружили Spina bifida – сложный врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника, – Наталье, будущей маме, врачи сказали после планового УЗИ. И добавили, что ребенок умрет сразу после рождения, спасти его невозможно.

Наталья не поверила. Ей всего 19, они с мужем совершенно здоровы. Откуда такая беда? Но и в платном медицинском центре диагноз подтвердился. Началось хождение по мукам.

– Мне сразу советовали делать аборт. Мол, все равно не жилец. Врачи не церемонились: «Зачем таких уродов производить? Потом все равно на государство повесите! Родите себе нового ребенка». Но я не могла дать согласие на убийство моего мальчика. Муж меня поддержал. И мы до последнего надеялись, что врачи ошиблись.

Детей с патологией позвоночника извлекают путем кесарева сечения, чтобы избежать дополнительных повреждений спинного мозга во время прохождения по родовым путям, но когда Наталья приехала в роддом, ей сказали, что она будет рожать сама: все равно ребенок умрет в течение нескольких часов.

– Мне сделали стимуляцию и вызвали роды, – вспоминает Наталья. – Сашенька сразу закричал. Акушерка показала мне ребенка: «Видите, кто?» – «Мальчик!» Потом повернула его спиной: «А дырку видите?»

Врачи не торопились перевести Сашу в больницу. Они были уверены, что ребенок безнадежен. Всю ночь у него истекал ликвор (спинномозговая жидкость), и только под утро новорожденного перевели в отделение реанимации.

После консилиума малышу сделали сложнейшую операцию – закрыли дефект позвоночника. Операция прошла успешно, но врачи сказали, что ножки у ребенка не двигаются. Саша был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Он лежал в отдельной палате, как самый тяжелый пациент. Потом Сашу перевели в отделение патологии новорожденных, а через месяц выписали домой под наблюдение разных специалистов: педиатра, окулиста, невролога, нефролога.

Цифра

1.505.534 рубля стоит необходимая операция. Это много, но если вы все же решите помочь Саше Хонину, пусть вас не смущает цена его спасения. Любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью.

Благодаря 3D надежда есть

А в возрасте шести месяцев у Саши поднялась температура до 40. Его госпитализировали в детскую больницу, в отделение урологии. Исследования показали, что у ребенка нарушены функции мочевого пузыря, прямой кишки, поражена левая почка. Для сохранения ее функции ему вывели в бок специальную трубку – нефростому – и установили катетер.

У Саши, как у большинства малышей с патологией позвоночника, проблемы с питанием. В полтора года ребенок весил всего 7 килограммов. Его организм принимал лишь молочные смеси, а твердая пища совсем не усваивалась. До двух лет Саша молчал, зато потом заговорил целыми предложениями.

Врачи московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) травматологии и ортопедии удивлялись, что Саша в его состоянии вообще передвигается.

Они сказали, что, когда ребенку исполнится пять лет, ему нужно будет провести операцию на позвоночнике с установкой металлоконструкции. Раньше было нельзя: слабые кости мальчика могли не выдержать ее веса.

По мере роста ребенка прогрессирует деформация позвоночника. Саша испытывает сильную боль в спине, потому что костные отростки на его позвонках аномально загнуты внутрь.

– Саша жалуется, что болят ножки и спина. И он спать может только на боку, – рассказывает Наталья.

Малыш не понимает, что с ним происходит. Год назад он впервые увидел в зеркале свою спину и очень испугался: «Почему у меня так?» Родители успокоили ребенка: «Ты родился ангелочком, а врачи не поняли и отрезали твои крылышки».

На последней консультации специалисты приняли решение, что операцию надо провести как можно скорее. У Саши прогрессирует сердечно-легочная недостаточность. К тому же у него уже образовалась фиксация спинного мозга – пока на небольшом участке. Если все оставить как есть, это может привести к полной неподвижности.

Ребенку предстоит тяжелейшая операция, перед ней планируется изготовление модели позвоночника на 3D-принтере. Бюджет такие высокотехнологичные операции с применением дорогих металлоконструкций не оплачивает. А для семьи сумма неподъемная…

«Кидай! – опять кричит мне Саша и ловит мяч. – Видишь, какой я сильный?»

Он очень сильный. Это правда.

Справка от врача

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова Сергей Колесов:

«У Саши тяжелая многокомпонентная врожденная деформация позвоночника – отсутствие задних элементов позвонков на уровне грудного отдела, кифоз с формированием дефекта кожных покровов (пролежня). Со временем деформация позвоночника будет прогрессировать, усилится сердечно-легочная недостаточность, будет развиваться воспалительный процесс. Мальчику необходимо срочное хирургическое лечение – коррекция деформации с фиксацией грудопоясничного отдела позвоночника. Эта операция позволит избежать возможных осложнений, избавит ребенка от болей в спине, он сможет нормально сидеть. Качество жизни мальчика повысится».

Как помочь?

Самый простой способ помочь мальчикам – отправить SMS со словом ДЕТИ на номер 5542 (только для России, любой оператор связи) – с вашего счета спишется 75 рублей.

Переслать другую сумму можно через банковский перевод: 
Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883, 
КПП 774301001,
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,
к/с 30101810200000000700, 
БИК 044525700.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Александру Хонину или Михаилу Мартынову.

Кроме того, есть и другие способы отправить пожертвование для Саши и Миши, подробнее о них вы можете узнать на сайте https://www.rusfond.ru/donation.

Спасибо вам!

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №10-2018.

Дело в шлеме

В феврале «Собеседник» рассказал о Мише Мартынове – 8-месячном малыше с деформацией черепа, которая может привести к общему отставанию в развитии, возникновению проблем со слухом, зрением, прикусом... 

Решить проблему можно с помощью краниальных ортезов – специальных шлемов, которые стоят 180 тысяч рублей.

Мы рады сообщить, что вся необходимая сумма собрана: 114.139 руб. собрали читатели газеты «Собеседник» и rusfond.ru, 5861 руб. – читатели «Новой газеты». Еще 60 тысяч рублей внесет один московский фонд.

Скоро Мишу госпитализируют и поставят шлем.

Родители мальчика благодарят всех за помощь. 

Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Елена Светлова