Коля в школе: Как дети-инвалиды в России получают образование

На фоне роста заболеваемости коронавирусом вынашиваются планы снова перевести школьников на дистанционное обучение. Родители в шоке от заочки даже на короткое время. Но есть дети, которые вынуждены всегда учиться удаленно.

Не «сохранный» – вали

История директора благотворительного фонда «Дом с маяком» Лиды Мониавы, которая повела своего подопечного Колю в общеобразовательную школу, всколыхнула фейсбук. У 12-летнего Коли букет заболеваний и отклонений в развитии: он не ходит, не говорит, не ест – его кормят через гастростому. И вообще, что он понимает – вопрос.

Мониава решила, что Коля должен учиться в обычной школе, посещать хотя бы некоторые уроки, и отдала его в ресурсный класс, где учатся дети-инвалиды, но более «легкие». Посты о Коле вызвали шквал комментариев, многие родители уверены, что такому ребенку делать в школе нечего. «Я полностью поддерживаю инклюзию, но для интеллектуально сохранных детей. Вы сами недавно писали, что не знаете, насколько Коля осознает мир, – пишет Мониаве в соцсети некая Ulyana Drutsky.

Колина история вскрыла пласт проблем, связанных с обучением детей-инвалидов. Согласно закону «Об образовании» дети-инвалиды имеют право получать как инклюзивное образование – в общеобразовательном учреждении с созданием особых условий, – так и в специальном заведении или дома – под присмотром родителей (семейное образование) или учителей (домашнее).

Чтобы такому ребенку попасть в школу, необходимо получить заключение медико-психолого-педагогической комиссии. Ребенку-инвалиду должны создать в школе необходимые условия: если нужно – установить пандусы, выделить тьютора (наставника), составить индивидуальную программу обучения и т. д. и т. п.

Мама стала тьютором дочери

Ребенок-инвалид имеет право обучаться в школе по месту жительства. Галина Мищенко, мама Евы из городка Белореченск Краснодарского края, этим правом воспользовалась, когда дочери пришло время идти в первый класс. У девочки шунтозависимая гидроцефалия, эпилепсия и ДЦП, но она успешно прошла медико-психолого-педагогическую комиссию. В 50-тысячном Белореченске нет школ, которые имеют опыт инклюзивного образования, поэтому мама отдала ее в ту, что рядом с домом. Девочку приняли без проблем, они начались позже.

– В школе не было узких специалистов – ни дефектолога, ни психолога, ни логопеда, – рассказывает Галина. – Я решила облегчить учителям задачу, получила дефектологическое образование и стала тьютором дочери – почти год просидела с ней за одной партой и только потом поняла, что нельзя быть и мамой, и наставником.

Учительница лишь несколько раз попыталась опросить Еву, все остальное время ее не замечали. Когда ученикам выдавали наклейки в знак поощрения, Еве, которая так его ждала, их не дали.

– Я подошла к учительнице и сказала, что сама куплю наклейки, лишь бы она давала их моему ребенку – иначе у него пропадет мотивация учиться, – вспоминает Галина.

По словам мамы, из-за малоподвижного образа жизни у девочки повысился инсулин, она впала в инсулиновую кому, упав и сломав ногу. На этом школа для Евы закончилась. Галина перевела дочь на семейное обучение – с домашним, когда учителя приходят на дом, связываться не захотела.

• "Он знает, что он крутой". Опекуны из Москвы изменили жизнь ребенка-инвалида

– Ева общительная и разговорчивая. Мне очень жаль, что ее общение с ребятами ограничено. Иногда мне кажется, что мы отдельно, а мир отдельно, – говорит она и признается, что у нее ком стоит в горле – так тяжело это признавать.

Галина читает в социальных сетях, как московские мамочки устраивают детей-инвалидов в обычные школы, у них все получается, а ее Еве в Белореченске школа не светит.

– У нас в городе все по старинке, по накатанной, и мне кажется, не изменится никогда, – заключает она.

«Недостаточно поставить пандус»

Москва – другая реальность, во многих столичных школах есть деньги, технические средства, обученные специалисты, но и родители-москвичи сталкиваются со сложностями. Светлана Базарова из Москвы для своей дочери Дженетт (девушка – инвалид-колясочница) рассматривала только общеобразовательную школу. Во-первых, очное образование лучше, во-вторых, это социализация.

– Родители все-таки не вечные, и нужно думать о будущем ребенка. Если он «надомник», то он не умеет коммуницировать с детьми, а в школе они учатся общаться – ссориться и мириться, это очень важно, детям и дальше в жизни придется выстраивать диалоги с окружающими, – объясняет Светлана.

Она обзвонила несколько десятков школ и поняла, что не каждая школа, которая претендует на инклюзивность, таковой является. По словам мамы, «недостаточно поставить пандус», «школа может быть подготовлена технически, но при этом вам создадут такие условия, что самим учиться не захочется».

Базаровы выбрали школу №548 в Царицыно: там не было пандусов и подъемников, их установили намного позже, но есть директор – адекватный и понимающий. Долгое время Светлана сопровождала Дженетт. Очка дала плоды: в 11-м классе девочка получила приглашение обучаться в международной школе в Германии и год жила одна в чужой стране, передвигалась на социальном такси.

При возвращении в Москву и поступлении в вуз девушка столкнулась с суровой российской реальностью: сотрудники учреждения не были готовы к тому, что у них будет учиться особенная девушка, хотя с технической стороны там было все для колясочника. После поста Дженетт в соцсети ситуация разрулилась.

«Мишу выставляли из класса»

Елена из Зеленограда сначала отдала Мишу, которого взяла под опеку, в обычную школу.

– На третий день учителя вывели его из кабинета и сказали мне, что учить его больше не будут: «идите к психиатру», – рассказывает женщина.

Елена и раньше подозревала, что ребенок не просто гиперактивен, у него психические нарушения, но сделать комплексное психиатрическое обследование было непросто и небыстро, в детсадах и приютах психиатров нет. У Миши выявили психоорганический синдром психопатического типа и рекомендовали обучение в коррекционной школе.

– Ребенок сложный. Представьте: он во втором классе бился головой о стену – не хотел писать загогулины (которые другие дети учатся писать перед поступлением в первый класс. – Ред.), – вспоминает Елена. – Я с ним разговаривала, находила слова, говорила: «Миша, я понимаю, почему ты так делаешь, не надо устраивать театр одного актера, ты должен учиться» – и он понимал.

В коррекционной школе учителя не нашли подход к ребенку с психопатическим поведением, его пришлось перевести в другую школу в Москве, но и там не горели желанием им заниматься.

– Представьте, что у учителя в классе 12 человек, – рассказывает Елена. – Десять тихих аутистов, которые готовы его слушать, и два буйных, проще от них отмахнуться. Мишу выставляли из класса, и он гулял по школе. Каждый раз, когда мы привозили ребенка из дома, учителя нас встречали со словами «Опять вы вашего изверга привезли!»

• Без ресурса на революцию: художники с инвалидностью – против участи подмастерьев

Весь карантин и все лето Елена наверстывала с Мишей учебную программу: оказалось, мальчик ничего не знает. В этом году он снова пошел в коррекционную школу в Зеленограде.

– Сейчас у нас «медовый месяц», – шутит приемная мама. – Он знакомится с одноклассниками, учителями и ведет себя нормально.

Пока педагоги справляются и Елену не дергают, но, если снова что-то пойдет не так, она морально готова. Спасение утопающих – дело рук их же самих.

– Почему-то я – юрист по образованию – и мой муж-повар с Мишей справляемся, а учителя-дефектологи, у которых специальное образование, – нет, – говорит она.

Сегодня почти половина родителей детей-инвалидов выбирают инклюзивное образование, и в обычных школах можно встретить детей на инвалидных колясках, ребят с ментальными особенностями. В них не тычут пальцами, их воспринимают как личностей. Инвалидов перестают прятать, они становятся частью общества.

«Не нужно просить Колю уйти, потому что кто-то не готов или не умеет с ним взаимодействовать. Нужно учиться. А если не нравится, не хочется – уходить самим. Обратного хода у интеграции инвалидов в общество не будет», – пишет Лида Мониава.

Сейчас Коля в школе, как и должно быть в нормальном обществе.

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №39-2020 под заголовком «Коля в школе».