Лечить или дать умереть?

Родители челябинки Насти Федуловой, страдающей редким генетическим заболеванием, четвертый месяц судятся с местными чиновниками. По закону пациенты с редкими болезнями должны получать лекарства бесплатно, но в областном бюджете денег на Настю нет.

Болезнь из ниоткуда

15-летняя Настя выглядит не старше первоклассницы. В детсаду она была на голову выше всех детей, за ум и талант воспитатели называли ее «наша Софья Ковалевская». Но перед школой девочка вдруг перестала расти…

Врачи вынесли приговор: мукополисахаридоз. Редкое заболевание поражает суставы, сердце, печень, почки. Помочь медики не могли: в 2004 году лекарство от этой напасти еще не изобрели. У Насти был самый «коварный» тип болезни – шестой. Он не передается по наследству, болезнь буквально появляется из ниоткуда.

– Нас определили в школу-интернат для детей с заболеваниями опорно-двигательной системы, – рассказывает мама Насти Нина Федулова. – Болезнь не влияет на интеллект. Настя училась на одни пятерки, в классе была лучшей по английскому языку, ходила в кружок рисования.

Увы, мукополисахаридоз неизлечим. Но в 2011 году в России появилось лекарство, частично возвращающее подвижность суставов и нормальное развитие, – американский препарат «Наглазим». Нуждающихся в препарате на всей планете не больше 200 человек. Но годовой курс стоит 20–25 млн руб., а принимать нужно пожизненно. Дешевых аналогов нет.

– Нам его выписали, но ни разу не дали, – объясняет Нина. – Возможно, если бы Настя получала лекарство, ее не разбил бы паралич после обычного падения два года назад. Удар спровоцировал изменения в шейном отделе, пришлось ставить имплантат позвонка.

Операцию сделали по квоте, но деньги на имплантат собирали с миру по нитке. Бесплатный имплантат, который предложили власти, не подошел.

После операции подвижность немного появилась, но ходить Настя по-прежнему не может. Кроме того, без «Наглазима» паралич может вернуться. Несколько раз Нина обращалась в местный минздрав, но получила отказы. То лекарства нет в списке льготных, то у области нет денег…

«Мы никому не отказывали»

– Чиновники говорили: «Подождите, примут закон – и вы получите лекарство», – вспоминает Нина. – В феврале закон приняли, наша болезнь наконец вошла в список редких болезней. Но мы ничего не получили и подали в суд на местный минздрав.

…В той же области в поселке Мирный подобным заболеванием страдают еще две девочки – Лена и Юля Первухины. Союз пациентов по редким заболеваниям подал коллективный иск по трем детям, объединив дела в одно. Теперь семьи борются вместе.

Пока состоялось только первое слушание. В областном минздраве пытались объясниться с семьями: «Мы не отказывали, средства на лекарство учтут при формировании бюджета на 2013 год. А сейчас всё уже расписано».

– Местное ведомство могло бы обратиться к федералам, – говорит отец Насти Виталий. – В Краснодаре, Перми, Ростове тоже не было денег на лекарство, родители пришли в суд и сказали: «У нас дети, требуются лекарства». В досудебном порядке всё решили.

В конце лета будет второе слушание. На самостоятельную покупку лекарства денег, понятное дело, нет. Бюджет семьи Первухиных – около 20 тыс. руб. Маме платят крошечное пособие по уходу за детьми, у отца, единственного кормильца, – зарплата 7 тысяч. Остальное – выплаты по инвалидности.

Семья Федуловых живет не лучше. Пособие Нины по уходу за ребенком-инвалидом – 1300 руб. Но чтобы получить эти копейки, нужно обойти десяток инстанций. Пенсия по инвалидности самой Насти – 9400 руб.

300 тысяч или 2 млн?

Вообще о проблеме лечения редких заболеваний чиновники открыто заговорили только в этом году. Незадолго до своей отставки, в феврале, экс-министр здравсоцразвития РФ Татьяна Голикова пообещала уделять таким больным особое внимание и поддерживала предложение объявить 2012 год годом редких заболеваний. Чуть ранее министерство впервые составило перечень из 230 редких болезней в России. В список попали болезни, встречающиеся реже чем в 10 случаях на 100 тысяч человек (полный список есть на сайте ведомства. – Ред.).

Также до конца года Мин-здрав должен составить стандарты для бесплатного лечения заболеваний из списка, а регионам надо представить перечни «редких» пациентов. Несмотря на то, что регистр пациентов будет федеральным, средства на их лечение будут выделяться из областных бюджетов. Разумеется, регионы составлять списки не торопятся – зачем им лишние траты…

– Нам удалось найти контакт с Голиковой, но ее сменила Скворцова, и Минздрав об обещаниях забыл, – рассказывает «Собеседнику» президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежана Митина. – Перечень болезней составили, но дальше дело не пошло.

По мнению экспертов, Минздрав пытается переложить лечение редких заболеваний на спонсоров и благотворителей. И в самом деле, читаю на сайте ведомства: «Для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. В этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире».

– Да, фонды поддерживают пациентов до тех пор, пока они не попадают в государственные программы, – замечает Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом». – Так это делается в Великобритании, Германии. Но когда заболевания требуют постоянного лечения, оно должно быть гарантированным со стороны государства. Ведь поток благотворительных денег нельзя спрогнозировать…

В регионах врачи часто не могут правильно поставить диагноз – нет ни аппаратуры, ни специалистов. Никто из чиновников точно не знает, сколько в стране людей с редкими заболеваниями и сколько нужно денег на лекарства. На 2010 год, по данным Формулярного комитета РАМН, в России насчитывалось 300 тысяч таких больных. По подсчетам же Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) – 2 млн человек. Показатели так разнятся, потому что до этого года в нашем законодательстве вообще не было понятия «редкое заболевание».

– Что говорить, в России даже нет ни одного медцентра, который лечил бы взрослых пациентов с редкими болезнями, – замечает Митина. – Но я даже не могу попасть на прием в министерство. После выборов там, видимо, все еще заняты дележкой портфелей и кресел.

Мнение

Президент Лиги защиты пациентов Александр Саверский:

– История челябинских девочек ярко иллюстрирует ситуацию с лечением редких заболеваний в регионах. Сегодня в областях без решения суда дорогостоящее лечение получить невозможно. Хотя зачастую региональные чиновники, даже проиграв суд, его решение не исполняют. Губернаторы разводят руками: денег нет. Должно быть федеральное финансирование лечения редких заболеваний и выравнивание его между регионами. А то в Москве и Питере деньги на лечение есть, во всей стране – нет.

Губернаторы не скрывают, что им дешевле купить своим «редким» пациентам квартиры в Москве и спихнуть их на столицу, чем лечить самим.

Кстати

Орфанными заболеваниями страдают около 6–7% жителей земли (420 млн), но их число все время увеличивается. Каждое лекарство для такого пациента обходится от 50 тыс. до 1 млн рублей в месяц. Все редкие болезни имеют различную природу, но большинство связано с генетическими аномалиями и инфекциями. По оценкам экспертов, всего в мире 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются экзотические: синдром кабуки (в Европе около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе 30 случаев), болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше.

P.S.  На момент выхода номера в печать Минздрав РФ на наш запрос так и не ответил, хотя для этого у ведомства было две недели.