Новости дня

16 ноября, пятница


































15 ноября, четверг











Финансирование лечения орфанных заболеваний из центра даст экономию до 30%


Фото: Global Look Press
Фото: Global Look Press

Каким будет реальный эффект решения о финансировании лекарств для лечения орфанных заболеваний из федерального бюджета.

Sobesednik.ru ранее писал о том, что Госдума может принять закон о выделении из госбюджета средств на закупку орфанных лекарств до конца весеннее сессии: первое чтение законопроекта состоялось накануне, но депутаты надеятся провести второе и третье до 27 июля.

В списке орфанных, или редких, заболеваний, деньги на лекарства от которых планируется выделять, всего пять пунктов: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. При этом лечение одного больного мукополисахаридозом II типа в зависимости от возраста начинается от 25 миллионов рублей в год. 

Управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе в разговоре с Sobesednik.ru подчеркнула, что ситуация с лечением редких заболеваний в России остается сложной:

— Многие пациенты не получают адекватную своевременную терапию, что ведет к существенному снижению трудоспособности, качества жизни и, в ряде случаев, к смерти людей, — сказала Бакрадзе.

Она напомнила, что сейчас за обеспечение лекарствами от орфанных заболеваний отвечают региональные органы здравоохранения:

— Это влечет огромную финансовую нагрузку. Учитывая высокую стоимость лечения, зачастую регионы не в состоянии исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок лекарственных препаратов в полном объеме. Кроме того, ситуация осложняется отсутствием программ ранней диагностики и нехваткой квалифицированных узких медицинских специалистов на местах. Многие пациенты годами ходят без поставленного диагноза, часто диагноз ставится уже посмертно.

По словам Бакрадзе, принятие закона должно обеспечить стабильное финансирование лечения и существенно облегчить доступ пациентов к своевременной терапии.

— Кроме того, эксперты оценивают возможную экономию до 20–30% как результат централизации закупок и снижения цен, — подчеркивает эксперт. — Из федерального бюджета предполагается дополнительно выделить 10 млрд рублей — эта цифра была рассчитана исходя из числа пациентов, внесенных в Федеральный регистр по состоянию на октябрь 2017 года. Очень важно, чтобы были отрегулированы механизмы финансирования лечения новых пациентов, не включенных в Регистр, а также чтобы освободившиеся деньги региональных бюджетов оставались в системе здравоохранения и были направлены на обеспечение категорий «орфанников», не вошедших в обсуждаемый законопроект.

Бакрадзе также подчеркнула, что представленные пять заболеваний в списке — лишь «начало большого пути», так как список необходимо существенно расширять. В частности, фонд «Подсолнух» недавно направил открытое письмо министру здравоохранения Веронике Скворцовой с просьбой инициировать принятие программы по первичному иммунодефициту (ПИД) на федеральном уровне. 

Бакрадзе отметила, что по данным Института Иммунологии ФМБА России, число выявленных взрослых пациентов с ПИД возросло за последние 10 лет в 9,3 раза: с 51 до 472 пациентов. Тем не менее средняя задержка постановки диагноза ПИД составляет 14,7 + 8 лет.

— Национальный регистр ПИД содержит 2100 пациентов на данный момент, хотя, по грубым оценкам специалистов, число пациентов с ПИД в России должно быть не менее 15 тысяч. В этой ситуации ранняя диагностика абсолютно критична. Дефект, выявленный в течение трех первых месяцев жизни ребенка, дает огромный шанс на успешную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток — и, соответственно, на выздоровление пациента, — объяснила эксперт. — Тем не менее на данный момент ни программы ранней диагностики, ни высокотехнологичная генетическая диагностика, позволяющая установить конкретный диагноз и подобрать правильную терапию, до сих пор не входят в систему государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи и не оплачиваются государством, хотя от этих исследований напрямую зависит здоровье и жизнь пациентов с первичным иммунодефицитом, — заключила Ирина Бакрадзе.

поделиться:


Колумнисты


Читайте также

Оформите подписку на наши издания