Новости дня

23 октября, понедельник







22 октября, воскресенье


































21 октября, суббота



Сотни переломов за 12 лет: история жизни и болезни "хрустальной" девочки


Sobesednik.ru решил рассказать историю Оксаны Костериной и ее дочери Насти, страдающей «хрустальной» болезнью.

Любая мамочка поймет историю, которую мы сегодня расскажем. Каждая мамочка знает, как тяжело каждый день заботиться и хлопотать о детях. Еще сложнее – ухаживать за больным ребенком.

46-летней Оксане Костериной из Дзержинска это известно не понаслышке – она мама «хрустальной» девочки Насти. И предупредим сразу всех, кто не знает, что за этим красивым и изящным словом «хрустальная» кроется тяжелая болезнь.

Сейчас Насте 12 лет, за это время у нее уже были сотни переломов! Она часто просит маму, чтобы ей не накладывали гипс, она потерпит боль.

– Я сама была здоровым ребенком, увлекалась музыкой, легкой атлетикой и даже занимала призовые места на местных чемпионатах, – начала свою историю Оксана. – Поступила в политехнический техникум, чтобы продолжить семейную династию и стать химиком-инженером. На втором курсе я вышла замуж, родился сын Саша. Наш брак распался через семь лет, потому что мы были слишком молодые и глупые. Но знаете, давайте я лучше расскажу обо всем по порядку.

После техникума я работала преподавателем информатики, мне очень нравилось общаться с учениками, познавать возможности компьютера, в то время об интернете знали далеко не все. Вышла замуж за Алексея – старшего брата моей подруги детства. Потом меня пригласили на работу в частную фирму, где предложили заработную плату, превышающую мою в четыре раза!

Я не хотела бросать своих учеников и год разрывалась: днем трудилась на фирме, а вечером бежала на занятия с детьми. В конце концов мне пришлось оставить преподавательскую деятельность.

В 34 года я забеременела. Мы с Алексеем обрадовались, что у нас в семье теперь будут сын и дочка. Беременность протекала легко, я очень похорошела и строила радужные планы. Уверяла всех коллег, что посижу с малышкой полгодика и выйду на работу. Но все сложилось иначе, не зря говорят: «Хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах!»

Рентген показал, что сломано 8 ребер

Несмотря на то, что я правильно питалась, пила витамины, ложилась на сохранение при любых сомнениях, роды начались неожиданно.

20 декабря сыну Саше исполнилось 14 лет, и мы закатили веселый праздник. Целый день я готовила, носилась по дому, старалась, чтобы день рождения удался на славу. И мне это удалось, но когда гости разошлись, у меня отошли воды. Я испугалась, ведь срок беременности всего 33 недели!

Меня отвезли в роддом, на часах была полночь. Весь день я промаялась, схваток не было, врачи пытались их вызвать, я просила сделать мне кесарево. Боялась, что моей маленькой девочке плохо.

В 16:30 у меня появилась слабая схватка, и меня сразу положили на стол. Акушер и врач стали выдавливать из меня ребенка, давили так, что мой живот был бордовым. Настенька родилась (вес – 2300 г, рост – 46 см), но что-то пошло не так: рентген показал – у нее было сломано 8 ребер слева и ключица.

Выписали нашу малышку через две недели, мы и не знали, что наши мучения только начинаются.

Хождение по мукам

Настя стала отставать в развитии от сверстников, и ей назначили массаж. Я очень боялась, что ей поломают кости, но специалист уверила, что все будет хорошо. 10 сеансов массажа прошли неплохо, но на 11-й массажистка наклонила ее головку к коленкам, и дочка стала кричать! Я посмотрела и увидела Настины глаза, они молили о помощи!!!

Я схватила ребенка и услышала характерный хруст, в больнице сказали, что 10 правых ребер малютки сломаны.

Мы делаем обследования, обиваем пороги больниц в Нижнем Новгороде, Санкт-Петербурге, ходим по врачам, и всё безрезультатно. Косточки срастаются домиком, и у моей девочки появляется горбик. И снова семь кругов ада, деньги тают на глазах. Мы занимаем у всех, у кого только можно, муж постоянно работает. Но просвета не видно!

Беда не приходит одна

Нам опять назначили массаж, Настя даже начала ползать, но как-то она повернулась на бочок, от чего сломались два позвонка. Мою маму от горя разбил инсульт. Я ухаживала за обеими, от усталости и бессонницы я сходила с ума, как-то прижала дочку к себе, и у нее сломалась рука!

Диагноз смогла поставить только московский врач Наталья Александровна Белова, которая сказала: «Вы наши! Настя – «хрустальная» девочка!»

Настя – девочка общительная и добрая, у нее много друзей, я вожу ее в православную школу. А еще она хорошо рисует и посещает художественную школу. Конечно, все это дается ей с трудом. Кроме того, что она может поломать косточки от любого прикосновения, у нее вырос такой горб, что он сжимает легкие и мешает ей дышать. Она часто задыхается.

Помочь ей могут только канадские врачи. Как-то Русфонд собрал нам деньги на операцию, мы даже ездили в Америку на обследование (денег не хватало, и мы жили в комнате при церкви, ухаживая за одним дедушкой), но через 4 месяца обследований они от нас отказались и мы вернулись домой ни с чем.

Сейчас появилась надежда на операцию, но у нас закончились все сбережения и нечего уже продавать.

Я сижу дома, муж все время на работе, старший сын женился, он пытается нам помогать, но у него самого двое детей.

Елена Мещерякова, директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»:
«Врожденная хрупкость костей – редкое заболевание»

Несовершенный остеогенез, или врожденная хрупкость костей, – редкое генетическое заболевание. При отсутствии своевременного лечения у людей с таким диагнозом переломы случаются из-за одного неловкого движения.

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» помогает больным несовершенным остеогенезом в лечении и реабилитации. У нашей подопечной Насти Костериной очень сложная ситуация. Болезнь повлияла на позвоночник: из-за его искривления у девочки сильно болит спина и ей тяжело дышать. Если сколиоз будет прогрессировать, то появится угроза для жизни Насти.

Врачи ведущей клиники в мире – Шрайнеровского госпиталя в Монреале – согласились помочь Насте. Все расходы по оплате лечения госпиталь берет на себя, наша задача – собрать деньги на билеты, проживание и переводчика для мамы и дочери. На несколько месяцев им потребуется 319 тысяч рублей. Любая ваша помощь бесценна.

Реквизиты БФ «Хрупкие люди»
ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040
КПП 770201001
ОПФ Благотворительные фонды
ОАО «Сбербанк России»
БИК 044525225
№ расчетного счета 40703810138000001155
№ корр.счета 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН/КИО 770247304

поделиться:





Колумнисты


Читайте также

Оформите подписку на наши издания