Новости дня

11 декабря, понедельник










































10 декабря, воскресенье



На счету каждая минута!


Ангелина // личный архив

Двухлетней жительнице города Балашова Саратовской области срочно требуется дорогостоящая трансплантация костного мозга.

В мае 2016 года ребенку был поставлен диагноз: остеопетроз («смертельный мрамор»). Это редкое наследственное генетическое заболевание. Оно характеризуется тем, что костный мозг не выполняет должную кроветворную функцию. В результате костная ткань уплотняется, развиваются патологии костей, возникают неврологические нарушения. Нормально функционировать организм с такими показателями не может.

Единственное лечение при этом диагнозе — это трансплантация костного мозга (ТКМ). Без такой процедуры дети доживают только до 2,5–3 лет. К тому же, если ТКМ не провести вовремя, ребенок безвозвратно теряет зрение и слух.

Каждые две недели Ангелине требуется переливание крови. И так вплоть до операции. В России трансплантацию костного мозга делают. Но в лечении остеопетроза у наших врачей не так много опыта. Из клиники им. Д. Рогачева отказ пришел сразу (со ссылкой на большую загруженность). В РДКБ долго не давали ответа. Но времени ждать у ребенка нет.

Родители тщательно изучили информацию по этому заболеванию. Успешно такие операции и реабилитацию проводят, в частности, в клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).

В июне 2016 г. родители с Ангелиной посетили эту клинику, где было проведено обследование девочки: консультация врача Полины Стефански и генетический анализ крови. Ребенку готовы предоставить медицинскую помощь. 23.06.2016 г. был выставлен счет на проведение ТКМ — $260 742,72 (по курсу от 24.06 — 18 278 065 руб.).

Сумма сбора очень большая. Многочисленные обращения в фонды результатов пока не дают.

Вот группы в социальных сетях, где предоставлена полная информация о ребенке, ее диагнозе, где есть все отчеты, документы и обоснования сборов:

«Вконтакте» https://vk.com/osteopetroz_help_anqelina
«Одноклассники» https://ok.ru/grouposteopetrozanqelina
Instagram https://www.instagram.com/osteopetroz_help_angelina/
Facebook https://www.facebook.com/groups/1581126705495039/

поделиться:





Колумнисты


Читайте также

Оформите подписку на наши издания