Как глоток воздуха
Маленький Захар Буданов живет в небольшом селе на Вологодчине. На много километров вокруг – ни заводов, ни пробок. Воздух такой чистый, что хочется дышать полной грудью. А Захар не может. Он задыхается. Такой парадокс – в его больных легких чистого воздуха слишком много.
Три чуда
Будущая мама Наташа Буданова в юности вены резала – когда ей поставили диагноз бесплодие. А в 24 года как-то неожиданно забеременела и родила. Абсолютно здорового сынка – Егорку. Ему сейчас семь, и он до сих пор ни разу не был у врача, прогуливается в зимний сад и радуется жизни. Наташа благодарила Бога за чудо и на второго ребенка даже не надеялась. Но так же внезапно на свет появился Захар – и он тоже казался вполне здоровым. Только в первые часы своей жизни.
– Он родился, а через шесть часов начал задыхаться, – рассказывает Наталья. – Его тут же забрали от меня в реанимацию в Вологду. Но болезнь легких врачи тогда даже не заметили. Они почти два месяца лечили его от порока сердца.
А как только Захара выписали домой, он начал задыхаться снова. Порок сердца у Захара действительно был. Но главной проблемой оказалась мембранная эмфизема левого легкого – это значит, что из-за врожденного дефекта органа где-то на одном из первых вдохов малыша там надулся большой пузырь воздуха. И потому даже от неосторожного движения, от пустяковой простуды или насморка Захар начинает задыхаться и кашлять через острую боль.
– Тогда, в два месяца, он тоже что-то такое подхватил, – говорит Наталья. – И в итоге врач сказала, что ничего уже не может сделать. Либо он умрет сегодня, либо переживет выходные и умрет в понедельник.
Тогда Наташа бросилась в ближайшую церковь с просьбой окрестить сына заочно. Батюшка согласился. И еще одно чудо – Захарке стало лучше. То есть он уже не умирал, хотя кашлял и задыхался по-прежнему. Потому что радикально его проблему ни в селе Волокославинское, ни в райцентре Кириллове, ни в самой Вологде решить не могли.
Врачебная карусель
– С нашими средствами мы можем только вывести ребенка из тяжелого состояния, – объясняет участковый педиатр Кирилловской районной больницы Ольга Бугаева. – Можем облегчить ему дыхание. Но радикально его проблему решить нам не по силам.
– В райбольнице вообще боялись моего ребенка, – утверждает Наталья. – За все это время видели его пару раз, сразу говорили: не наш это клиент, вы и то лучше знаете, как его лечить. В Вологде врачи, может, и лучше, но у них возможности сделать операцию на легких тоже нет.
Поэтому Захарке еще год назад дали направление по квоте в Москву, в Научный центр здоровья детей РАМН. Но проблема в том, что там Захар побывал уже два раза, а операцию ему так и не сделали.
– Первый раз сын с женой поехали туда в пять месяцев, – рассказывает папа Захара Михаил Буданов. – Врачи провели самое полное обследование. Обнаружилось, что у Захара еще проблемы с центральной нервной системой. В целом нам поставили диагноз внутриутробная инфекция с поражением легких, сердца и ЦНС. В общем, невропатолог объявил, что в пять месяцев Захарий может не пережить наркоз. И нам посоветовали подождать, пока сын подрастет.
В феврале Захарке исполнился годик. Они с мамой снова засобирались в Москву. И снова прокатались впустую.
– Нам дали добро на наркоз, назначили операцию, – вспоминает Наташа. – Но тут поступает в отделение девочка. А потом оказывается, что у нее ветрянка. Врачи все отделение на карантин, а мы опять домой ни с чем. Говорят, ничего, приедете еще через полгода. Но это для них ничего. А я не знаю, где мне на это все деньги брать.
Безнадёга
Поездки в столицу влетают в копеечку. Захарке по квоте там все бесплатно, но проживание мамы в палате центра обходится в 1000 рублей в сутки.
– Первый раз мы денег наскребли, – рассказывает Наташа. – В деревне помогли люди. Хотя у нас про Захара разные нелепые слухи ходят – и что слепой он, и что дурачок. Но народ все равно скинулся. Во второй раз нужно было где-то 15.000 рублей. Для Москвы это копейки – я видела, там банкоматы тысячи пачками выдают. А мы в селе таких денег и не видим. Пришлось ссуду брать в банке.
Вообще Будановы живут за счет Захарки – на его пособие до 1,5 лет (около 4100 рублей). И на его же пенсию по инвалидности. Почти все уходит малышу на лекарства. Наташа до декрета работала в совхозе дояркой, теперь ей от больного ребенка не отойти. У папы Миши тоже проблема со здоровьем, на постоянную работу не берут. Перебивается по шабашкам. Сейчас вот кору с бревен обдирает. Платят 10 рублей за метр (до кризиса было 14). Так что кормят семью Захарка, корова и огород.
– Нам, безработным, ссуду не давали. Два месяца уговаривала сестру младшую, чтоб на нее оформить. Теперь вот выплачиваем из Захаркиной пенсии. Но на третью поездку деньги брать неоткуда.
Третья ходка в Москву, по подсчетам врачей, обойдется Будановым в 40 тысяч рублей. Второй кредит семья не потянет. Односельчане уже иссякли. И у чиновников кризис.
– Мы предоставляем квоты на лечение таких детей, льготы на лекарства, – говорят в обладминистрации. – Но остальные деньги семья должна найти сама. Сейчас во всей стране тяжелая экономическая ситуация.
В любви и болезни
Наташа Буданова по совету городской знакомой написала в несколько благотворительных фондов – везде отказ. Откликнулись только в фонде «Подари жизнь», для Захарки здесь на днях открыли сбор средств. Будановы пока думают, может, продать корову, но это всего 17 тысяч. А ведь еще надо кормить-одевать и старшего сына. Егорка как раз пришел из школы – веселый, румяный, так и пышет здоровьем.
– Неправильно Наташка распределила, – смотрит на сыновей Михаил. – Один такой ладный у нее получился. А второй весь насквозь больной.
Но ни папа, ни мама ни разу не пожалели о своем нежданном больном чуде. Наверно, ни один малыш в мире не окружен такой неусыпной родительской заботой, как Захар. Только мама его с рук спустит, тут же папа подхватывает, идет с ним на огород или в зимний сад гулять. Захарку ни на секунду нельзя оставить. В свои год и три он не может даже сидеть или стоять самостоятельно – заваливается на бок, эмфизема мешает. Его постоянно нужно поддерживать, чтоб не упал. Он почти не говорит, и это уже неврология. Кормить малыша нужно понемножку. Потом держать над тазиком. Раздутое легкое давит на желудок, и его начинает тошнить. И он совсем не набирает в весе. Плакать Захарке тоже нельзя, закашляется или вырвет. Потому родители его постоянно чем-нибудь развлекают. А как они выкладывались, когда у него резались зубки…
Однако все эти проблемы поправимы. Ходить и говорить Захара научат на развивающих курсах – в Вологде такие есть. Но прежде всего нужно исправить проблему легких. А для этого до сентября семье нужно собрать эти несчастные 40 тысяч рублей.
P.S. 31 мая в 14.30 на канале «Россия» состоится эфир IV благотворительного концерта фонда «Подари жизнь». Красочное шоу с участием российских звезд фонд бесплатно устраивает для своих подопечных детей с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Посмотрите телеверсию концерта, подумайте, чем лично вы можете помочь этим детям.