Новости дня

22 апреля, понедельник
















21 апреля, воскресенье
















20 апреля, суббота













Еле передвигается: о паллиативной медицине в России


Ольга Кайдаш с одним из пациентов
Ольга Кайдаш с одним из пациентов

Паллиативная медицинская помощь предполагает комплексный подход — как к больному, так и к его семье. В России эта область медицины находится еще в зачаточном состоянии, притом что в развитых странах эта система уже отлажена и эффективно функционирует.

Законопроект об оказании паллиативной медицинской помощи в России 19 февраля прошел второе чтение в Госдуме. Разработан он был по распоряжению Владимира Путина, данному после встречи президента с представителями волонтерских организацияй, которые помогают тяжелобольным людям.

О самом существовании паллиативной медицины широкой общественности в России по сути стало известно только в этом году. До этого о ней слышали только медики и благотворительные организации, перенимающие опыт из-за рубежа. Люди с тяжелыми и неизлечимыми болезнями оставались невидимками и для государства, и для общества. Как правило, врачи или отказывались от таких пациентов, так как вылечить их невозможно, или делали самый минимум, который подсказывала им их интуиция. Никаких регламентов, схем и алгоритмов оказания паллиативной медицинской помощи в России не было.

В тексте нового документа паллиативная медицинская помощь трактуется как «комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания».

«В русском языке есть слово "отмучился", оно не переводится на английский. Это слово сейчас рукотворным образом может быть уничтожено вами, — говорила Нюта Федермессер, руководитель центра Паллиативной медицины, выступая в январе перед депутатами. — "Отмучились" — потому что нет качественной паллиативной помощи, а можно сделать так, чтобы люди уходили [без мук]. Надо повышать не только качество жизни и медицины, но также и качество старости и смерти. Если мы будем жить дольше, мы будем дольше больными, хромыми, слепыми. Но будем рады жить дольше, если беспомощность перестанет вызывать чувство стыда и обузы. Паллиативная помощь позволяет не быть обузой».

Таким образом, на законодательном уровне тяжелобольные и неизлечимые люди получили право на обезболивание (в том числе и посредством наркотических препаратов), а также право на социальную и психологическую помощь. Но главное — закрепляется право на уход из жизни не в стационаре, а дома, в окружении родных и близких. В законе прописано, что паллиативная помощь оказывается «в амбулаторных условиях, в том числе и на дому». Если больному для поддержания функций организма необходимы медицинские аппараты и приспособления, то человек имеет право использовать их в домашних условиях.

По данным Министерства здравоохранения, в 2019 году на развитие паллиативной помощи в России направят 23 млрд рублей. В десять раз увеличится количество специализированных врачей по сравнению с 2014 годом. Паллиативная помощь будет обеспечиваться бесплатно для всех граждан страны.

Однако всё это — пока теория. Собственного опыта у России в этом вопросе нет, а перенос западной модели в российские реалии будет многотрудной задачей, которая затянется на многие годы. В медицинских университетах пока нет такой специальности, как врач паллиативной помощи, а сами врачи порой даже не понимают всей значимости паллиативной помощи, не видя в ней перспектив.

«Паллиативная помощь в России не встала на ноги, — рассказывает Ольга Кайдаш, врач-педиатр с двадцатилетним стажем. — К примеру, детская паллиативная служба организована в Омске, где я работаю, только в 2014 году. Были открыты стационары. Сейчас структура расширена: по приказу Минздрава открыты пять отделений выездной службы обслуживания паллиативных детей на дому. Но когда это заработает полноценно — неизвестно. А детям помощь нужна уже сейчас».

По словам Ольги Кайдаш, стандарты оказания паллиативной помощи не разработаны: в отношении детей нет четкой схемы присвоения им паллиативного статуса.

«Дети в городе, — продолжает врач-педиатр, — считаются паллиативными, только когда побывали в паллиативном отделении в Кормиловке. Непонятно, какие дети имеют право на паллиативный статус. Одни отписки, нет форм, ничего не отражено. Не знаю, как обстоит дело в других городах, но в Омске все именно так».

Благотворительный центр «Радуга» уже пять лет занимается помощью тяжелобольным детям Омска и Омской области. На базе «Радуги» существует и выездная детская паллиативная служба, которая восполняет государственные упущения в оказании паллиативной помощи детям.

Отдельные истории людей составляют безрадостную картину российской медицины. И неважно — город ли это или отдаленные районы области.

В Тюкалинском районе Омской области живет семья Семакиных. У пятилетнего Антона ДЦП и эпилепсия. Постоянные судороги безвозвратно уничтожили клетки мозга мальчика, отвечающие за сознание, поэтому ребенок не воспринимает мир.

За то время, что существует паллиативная служба БЦ «Радуга», специалисты сталкивались постоянно с одной и той же проблемой: на бумаге государство помощь оказывает колоссальную, готово помочь чем только может. А на деле — жизненно необходимый препарат депакин, который раньше давали бесплатно, заменили бесполезным аналогом. А в больнице от расстроенной мамы пытаются отделаться, отчитывая ее за то, что «родила инвалида».

«Я пришла в больницу, чтобы решить этот вопрос по депакину, который заменили конвулексом. От него судорог только больше стало. А мне сказали: "Нарожали инвалидов и чего-то хотят!" Ну я расплакалась и ушла. Потом писала в Минздрав, нам пару месяцев повыдавали депакин. А потом опять перестали», — рассказывает Любовь Семакина.

В том же Тюкалинском районе живет семья Купрейкиных. И снова ДЦП: Диме девять лет, и он полностью обездвижен. Отец Николай ухаживает за сыном один — жена умерла из-за тромба в сосуде.

Для таких детей государством предусмотрена индивидуальная программа реабилитации. По ней детям выписываются кресла, коляски, различные механизмы, так или иначе улучшающие состояние организма. Диме их тоже выписывают. Правда, по какой-то странной логике мальчику выписывают сидячие тренажеры, тогда как Дима не может сидеть. Дом Купрейкиных заваливают бесполезными механизмами, ставят в документах необходимую галочку — и не вспоминают о семье до следующего раза. А в деревне так заведено: «бери, пока дают» — и Николай берет.

Пока законопроект еще не принят, существует большая проблема с финансированием отрасли паллиативной помощи. В Омске на базе пяти поликлиник созданы паллиативные службы, которые не обеспечены оборудованием, которое позволило бы обеспечить уход и помощь детям на дому. Семьи с тяжелобольными детьми не обеспечиваются ни аппаратами ИВЛ, ни ингаляторами, ни аспираторами. Родителям приходится покупать эти приборы самим, притом что стоимость их может быть равна стоимости автомобиля. Не каждому россиянину это по карману. Как следствие — дети, страдающие от удушья, голода и инфекций вкупе с уже имеющимся неизлечимым диагнозом.

Ольга Кайдаш отмечает, что таким детям нужно специализированное обследование на федеральном уровне: «Если даже родители получают квоту на обследование, то часто они не могут оплатить билеты до Москвы или Санкт-Петербурга. Плохо поставлена служба ортопедии. Тяжелые дети, как правило, инвалиды по движению. Они не сидят, не ходят, у них развиваются контрактуры, нужны специальные механизмы в виде ортезов, корсетов. Жесткие конструкции этих форм в Омске не изготавливаются. Приходится искать их в других городах. А уж об индивидуальном подходе к каждому ребенку и говорить нечего».

Паллиативная помощь предполагает, кроме медицинской помощи, еще и психологическую поддержку. Как любят повторять в благотворительном центре «Радуга», «когда болен ребенок, болеет вся семья».

В России вообще не принято обращаться к психологам. Культура психологической помощи в нашей стране не развита совершенно, часто родители неизлечимых детей находятся в постоянном стрессе и депрессии. Между тем помощь психолога нужна на всех стадиях работы с семьей: во время лечения, когда мысли родителей заняты только ребенком, на стадии, когда жизнь ребенка, получающего паллиативную помощь, подходит к концу, и, что немаловажно, после смерти. По зарубежным стандартам семье, утратившей ребенка, нужна психологическая помощь еще в течение двух лет. Но то же самое применимо и к семьям, которые потеряли взрослого человека из-за неизлечимого заболевания: утрата близкого — тяжелое испытание для родственников.

Остается уповать только на будущее. Первый шаг в сторону гуманного отношения к тяжелобольным людям сделан – определены нормы и стандарты оказания паллиативной помощи. Теперь все зависит от того, как власти будут исполнять новое законодательство. 

Заборских Александр

Как помочь благотворительному центру «Радуга»?

Можно отправить СМС со словом РАДУГА и суммой на номер 3434 | Пример: РАДУГА 100

Вы можете помочь, оформив банковский перевод:

ИНН 5503097573

КПП 550301001

р/с 40703810945400140695

Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск

к/с 30101810900000000673

БИК 045209673

Назначение платежа: Дом Радужного Детства

Также есть другие способы оплаты, с которыми вы можете ознакомиться на сайте центра.

поделиться:


Колумнисты


Читайте также