23.02.2019

Поможем детям. Девочка с железным характером

Ксюша живет в маленьком поселке под Москвой. Учится на отлично, но в обычную школу ее не берут – слишком много диагнозов

Фото: фото: Сергей Величкин

Ксюша Тихонович живет в маленьком поселке в Московской области, недалеко от Дмитрова. Девочке 17 лет, она учится в десятом классе коррекционной школы. 

Учится на отлично, но в обычную школу ее не берут – слишком много диагнозов: тяжелый врожденный сколиоз, нарушение функций тазовых органов, порок развития спинного мозга. Металлоконструкцию, которую девочке имплантировали в позвоночник более трех лет назад, необходимо срочно заменить: она разболталась и причиняет невыносимую боль.

Для спасения Ксюши Тихонович не хватает 1.362.383 рубля.

«Как-нибудь справимся»

Ксюша родилась с тяжелыми патологиями: деформированным позвоночником и нарушением функций тазовых органов. В девять месяцев девочке поставили диагноз Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Ксюшу признали инвалидом. На обследования, лечение, реабилитацию требовались огромные средства. Мама с отчимом работали с утра до ночи. Девочка росла на попечении маминых родителей, которые в ней души не чаяли. 

Четыре года назад мама, бабушка и дедушка Ксюши погибли в автокатастрофе по дороге из больницы, в которой девочку готовили к серьезной операции. Операцию пришлось перенести на неопределенное время.

«Девочка пережила сильнейший стресс. В таком состоянии операцию делать нельзя», – сказал врач. 

– Ты не волнуйся, – говорила 13-летняя Ксюша отчиму. – Я уже большая, буду помогать. Как-нибудь справимся. 

Она научилась готовить, стирать, убираться. А своему двухлетнему братику Илюше старалась заменить маму. 

Между тем состояние девочки ухудшалось, она начала заваливаться на правый бок при ходьбе, левое плечо было выше правого, появилась боль в области поясницы. Когда терпеть не было сил, Ксюша запиралась в своей комнате и стонала в подушку, чтобы никого не пугать. 

– Твоя мама больше всего хотела, чтобы тебе сделали операцию, – напомнил девочке отчим Павел. – Ты должна закончить то, чего она так ждала. 

Ксюша согласилась: 

– Хорошо, пусть делают операцию, только поскорее. 

В марте 2015 года девочку успешно прооперировали в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова в Москве. Ксюше укрепили позвоночник металлоконструкцией. Операцию тогда оплатил благотворительный фонд. 

 Состояние Ксюши улучшилось: девочка выпрямилась, ей стало легче дышать и ходить. Каждый месяц отчим возил Ксюшу на обследование. Хирург был доволен результатами и хвалил девочку за стойкость и терпение. 

Но через полгода боль в спине вернулась. 

– Мне кажется, что в позвоночнике торчит гвоздь, – жаловалась Ксюша. – Я не могу спать – боль адская. 

Девочка опять сгорбилась и стала прихрамывать. Рентген показал, что за год болты металлоконструкции в тазовых костях расшатались. Сколиоз коварен, резко ухудшилось состояние костей, и они не выдержали большой нагрузки. 

Ксюше сделали вторую операцию – демонтировали часть разболтавшейся конструкции. Однако после этого у девочки пропала чувствительность в пальцах правой ноги. После проведения восстановительных процедур, рефлексотерапии и приема лекарств Ксюша потихоньку пошла на поправку, начала наступать на правую ногу. 

фото: Сергей Величкин

И снова на операционный стол

Осенью 2016 года после очередного обследования врачи пришли к выводу, что нужно установить новую металлоконструкцию, которая позволит сохранить мышечный каркас. 

– Иначе искривление позвоночника будет прогрессировать, начнется деформация внутренних органов, – предупредил хирург. 

Но к новой операции Ксюшу готовили два года. 

Нужно было увеличить плотность костей – провести курс лекарственной терапии. А для укрепления мышц ног и спины отчим купил Ксюше беговую дорожку, для этого пришлось продать мотоцикл. Зато на последней консультации хирург был поражен результатами тренировок.

– Молодец, Ксюша! Такая хрупкая девочка, а характер – железный, – восхитился и подбодрил он Ксению. 

Девочке предстоит сложная высокотехнологичная операция с использованием дорогой металлоконструкции, на которую государственные квоты не распространяются. У Павла на руках остались двое детей, его зарплаты едва хватает на жизнь, оплатить операцию он не в состоянии. Нужна ваша помощь. 

Светлана Иванова

справка от врача

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова Сергей КОЛЕСОВ: 

«У Ксюши врожденный правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени на фоне множественных аномалий развития пояснично-крестцового отдела позвоночника. Ранее установленная металлоконструкция пришла в негодность, деформация позвоночника прогрессирует. Девочке необходима срочная операция: замена металлофиксаторов, хирургическая коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника. Эта операция крайне сложная и редко практикуется. Но она позволит устранить болевой синдром и избежать вероятных тяжелых осложнений, в том числе и неврологических. Благодаря такой операции качество жизни девочки значительно улучшится». 

как помочь

Самый простой способ помочь девочке – отправить SMS со словом ДЕТИ на номер 5542 (только для России, любой оператор связи) – с вашего счета спишется 75 руб.

Переслать другую сумму можно через банковский перевод:

Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 774301001,
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,
к/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Ксении Тихонович.

Кроме того, есть и другие способы отправить пожертвование для Ксюши, подробнее о них вы можете узнать на сайте https://www.rusfond.ru/donation.

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. 

Создан в 1996 году. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также в 176 партнерских региональных СМИ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,794 млрд руб. В 2019 году (на 13 февраля) собрано 169.740.491 руб., помощь получил 181 ребенок. 

В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга «Кровь5». 

спасибо вам!

Никита сможет дышать свободно

В прошлом месяце «Собеседник» рассказал о беде 13-летнего Никиты Юкина, у которого сильнейшее искривление позвоночника – кифосколиоз четвертой, самой тяжелой степени. Деформация позвоночника и грудной клетки стала следствием опухоли спинного мозга. 

Это искривление преследует и не дает мальчику нормально жить с 3 лет. Никита перенес несколько операций, но не так давно его состояние ухудшилось: у мальчика усилились головные боли, он потеет и задыхается при каждом лишнем движении. 

фото: Сергей Величкин

Благодаря вам, дорогие читатели, удалось собрать всю необходимую сумму для оплаты срочной операции для Никиты в НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова.

1.420.073 руб. собрали читатели «Собеседника», rusfond.ru, chaskor.ru, ria.ru. Еще 197.139 руб. собрали слушатели радио «Говорит Москва».

Родители Никиты благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №06-2019.

Поделиться статьей
Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика