Новости дня

22 октября, понедельник













































Митинг на колясках. Воспитанники хосписа "Дом с маяком" выходят в социум


Sobesednik побывал на последнем регулярном занятии специалистов Детского хосписа «Дом с маяком» с подростковой группой.

Первое, что я увидела, придя на занятие хосписа — стихийный митинг: «Нам группа жизненно необходима» — эту фразу составили из альбомных листов дети (9–11 лет), которые на протяжении двух лет регулярно встречались и занимались с педагогами, психологами и волонтерами хосписа.

Как оказалось, 30 сентября — это было завершающее занятие для подростковой группы и ребята, не желая, чтобы встречи заканчивались, подготовили плакаты и даже петиции.

— Желаем с чистого листа вам все начать, чтоб радость в этой жизни ощутить! — так завершила чтение петиции подопечная хосписа Даша и радостно захлопала в ладоши. Даша умеет искренне радоваться и хлопать в ладоши: для нее встречи с друзьями и сотрудниками хосписа — настоящий праздник.

Детский хоспис «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь детям, которых нельзя вылечить, но которым можно подарить тепло и заботу, а также оказывают поддержку родителям таких детишек.

«Дом с маяком» помогает 750 детям с различными диагнозами ежегодно. Среди подопечных хосписа есть и детки со спинальной мышечной атрофией (СМА — генетическое заболевание, проявляющееся в мышечной слабости и атрофии мышечных волокон из-за поражения мотонейронов в спинном или головном мозге). Ребята с таким диагнозом, увы, как правило, не живут долго. Но при должном уходе и заботе, при наличии специальных колясок и лекарств можно не только улучшить качество жизни больных СМА, но и продлить саму жизнь.

— Основная задача, которую ставят перед собой сотрудники хосписа, в первую очередь психологи — научить детей, в том числе и с диагнозом СМА, жить в социуме, подарить им активное детство, продлить жизнь, — объясняет мне один из волонтеров хосписа. — Ведь далеко не каждый родитель способен самостоятельно справиться с этой проблемой. Увы, лекарства, обследования, коляска и так далее — очень дорогое удовольствие, которое может потянуть не каждая семья. А государство практически никак не участвует в жизни неизлечимо больных детей. Для этого существует наш хоспис.

Что мы знаем о Кариме?

В «Доме с маяком» занимаются с детьми разных возрастов: и с самыми маленькими, и с подростками, и даже есть группа 17+. Причем на группы подопечных делят не по диагнозу и степени заболевания, а именно по возрасту и интересам.

Занятия для каждой группы проходят один-два раза в месяц, и, пока одни психологи занимаются с детьми, другие – общаются с родителями: оказывают поддержку, помогают найти решение проблем и учат понимать собственных детей.

Когда родители ушли на встречу с психологами, мы с ребятами, сотрудниками хосписа и волонтерами сели в круг: подопечные должны были рассказать про своих друзей, с которыми они вместе занимались в группе и ездили в лагерь. Первой слово досталось скромной Полине, которая должна была рассказать все, что она знает о своем соседе — Кариме.

Стесняясь посторонних людей, Полина на время замолчала, и вся группа стала ей помогать:

— Я знаю о Кариме, что он был с нами в лагере, — рассказала Даша.

— Карим — идеальный весельчак, — дополнил ответ кто-то из мальчишек.

— Карим — гонщик и заводила, — помогает ребятам волонтер Алена.

— Да, я гонщик! — с гордостью констатировал Карим.

Так я познакомилась с ребятами и узнала, что Карим — гонщик, Полина мечтает стать ветеринаром, Влад очень осторожный, Ринат любит играть в роботов, Дима в будущем мечтает стать инженером и создать умный дом, Даша любит петь.

А Вадим хочет быть программистом и уже сейчас ведет кулинарный видеоблог на Youtube, который называется «Вагон Идей». Помогают мальчику вести ютуб-канал родители и младший брат.

Можно фотографировать!

Дальше сотрудники хосписа предложили подопечным вспомнить все, чему ребята научились за два года в группе. Дети разделились на две команды и принялись вместе с волонтерами создавать плакаты-коллажи, подбирая вырезки из журналов, которые могли бы отразить их впечатления от занятий.

Я решила помочь Вадиму подобрать фотографии из журналов, которые бы мы потом наклеили на плакат:

— Так, надо найти «ламборджини» или «лексус»! — скомандовал мальчик. Почему именно эти марки авто он хотел приклеить на плакат, я так и не поняла.

Пролистав все журналы, я нашла другую машину:

— Подходит? — спрашиваю.

— Ну, не «ламборджини», конечно, но тоже ничего, — деловито прокомментировал Вадим и стал вырезать машинку из страницы.

С ножницами он управляется, кстати, очень ловко: вырезает ровно по контуру каждую деталь.

Так Вадим вырезал машину, улыбающуюся актрису Юлию Высоцкую, новогоднюю елку и много чего еще, что так или иначе отражает впечатление ребят от встреч в хосписе: улыбки, радость, гонки (ребята очень быстро ездят на своих колясках и ловко припарковываются), дружбу и так далее.

— А зачем записываете? — строго спросил у меня мальчик, показывая на включенный диктофон.

— Я журналист и буду писать о нашей встрече, — пояснила я Вадиму.

В этот момент к нам подошел фотограф, и с еще более серьезным лицом мальчик сказал:

— Ладно, можете меня фотографировать! Можно! — и начал позировать на камеру.

Когда плакаты были готовы, представители каждой команды презентовали их волонтерам и родителям, вернувшимся со встречи с психологом.

Дружба не кончается

— А что, группа и в самом деле закрывается? — спросила я у Алены Кизино — руководителя психологического отдела Детского хосписа.

— Понимаете, ребята за два года многому научились, прошли насыщенную программу и, что самое главное, подружились друг с другом. Мы свою основную задачу выполнили, и теперь ребятам нужно научиться жить в реальном социуме среди других детей, а не в закрытых группах, — пояснила Алена. — Это вовсе не значит, что они друг с другом или с хосписом расстаются навсегда — вовсе нет. Если родители захотят, они смогут совместно устраивать какие-то мероприятия, приезжать к нам на наши праздники. Закончатся только вот такие регулярные занятия.

Впрочем, и дети, и родители уже решили, что будут встречаться всей группой, чтобы вместе гулять, посещать музеи и, по уже сложившейся традиции, вместе есть пиццу.

поделиться:






Колумнисты


Читайте также

Оформите подписку на наши издания