Новости дня

15 октября, понедельник













































Поможем детям. Особенная девочка Полина


Полина с мамой
Полина с мамой

Sobesednik.ru обращает внимание читателей на судьбу маленькой Полины из Омска, которой требуется дорогое лечение.

Семь лет Полину лечили от разных болезней, у девочки были частые проблемы с кожей, она потеряла зрение. И лишь когда в прошлом году врачи из клиники им. Дмитрия Рогачева поставили диагноз «первичный иммунодефицит», стало понятно, что происходит с ребенком.

Сейчас для того, чтобы остановить разрушительное воздействие болезни на организм, Полине необходимо регулярно принимать лекарство руксолитиниб. Стоимость трех упаковок составляет 699 тысяч рублей. Это очень большие деньги, которых у семьи нет. А прием препарата пропускать нельзя.

Полина с мамой и папой живут в частном доме. Они переехали туда после того, как в пять месяцев Полину госпитализировали с альвеолитом (с бронхообструкцией) и аллергическим дерматитом. Старшей сестре девочки 20 лет, она живет отдельно. Почти все детство Полина провела дома и в больницах: часто болели глазки, не раз у нее возникал кератоконьюктивит. Когда малышке было два года, в довершение к уже имеющимся проблемам с кожей и глазами и простудам кардиологи выявили врожденный порок сердца (стеноз аортального клапана). Врачи постоянно наблюдали девочку, но пока не видели показаний к операции, а глаза и высыпания на коже ей регулярно, но безуспешно лечили в родном Омске.

Когда Полине было пять лет, она перестала видеть совсем и сейчас лишь различает свет и яркие цвета. Надежда восстановить зрение есть, но это невозможно без основной поддерживающей терапии — дорогостоящего препарата руксолитиниб.

В конце лета, когда пришли результаты генетического исследования из ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева, Полину снова вызвали в клинику: у девочки обнаружили первичный иммунодефицит; аутовоспалительный синдром, очень редкое заболевание: NLRP1-ассоциированный синдром аутовоспалительного артрита и дискератоза (NAIAD). Людей с таким заболеванием кроме Полины в мире всего трое.

Полина действительно особенная девочка. Даже если не брать в расчет, что выписка из больницы у девочки на 32 страницах. Мама рассказывает, что оптимизма в ребенке хватит на несколько человек. Она ведет себя так, словно видит, не просит помощи и со всеми бытовыми делами справляется сама, даже сама ходит в школу. Родители провожают ее только до дверей, дальше девочка попросила их не ходить. Полина очень требовательна к себе и очень прямолинейна, она не умеет хитрить и обманывать, всегда говорит только правду. «Даже не всегда реагирует на шутки, — рассказывает мама девочки. — Всегда поправляет людей, если они неправы. Однажды у Полины закололо в боку, а за некоторое время до этого болел живот. Врач вез ее на УЗИ, и остановился объяснить другому, что происходит с девочкой. Он сказал, что у Полины болит живот. "Неправда, у меня болит бок!" — уточнила с каталки Полина».

Полина очень общительная девочка, находит общий язык с детьми и с учителями. Ее лучшую подругу зовут тоже Полина, они вместе учатся и сидят за одной партой. Есть у Полины любимец, по которому она скучает, когда уезжает в больницу: кот Рыжик. Полина давно просила кота, но родители не были готовы, боялись, как он приживется, не будет ли аллергии. Но вдруг однажды к ним под дверь пришел котенок и остался, прижился и вошел в семью. Сейчас ему уже около полугода, и Полина души в нем не чает.

Еще Полина самостоятельно учит английский язык и мечтает поехать в Пизу. В Москве, о которой она мечтала раньше, она теперь бывает очень часто — приезжает на госпитализацию. Самое любимое занятие Полины — лепить из пластилина, в этом она достигла совершенства. Даже медсестра из клиника сказала, что катетер, который девочка слепила, чтобы лечить куклу, ничем не отличается от настоящего.

Сейчас Полина ждет операцию на сердце, которая назначена на конец февраля, затем уезжает домой. Впереди — операция по замене роговицы глаза и долгие месяцы лечения препаратами, которые назначили врачи из ФНКЦ.

 

Выдержка из выписного эпикриза Полины:

«По результатам проведенного молекулярно-генетического исследования у пациентки выявлена мутация в гене NLRP1, ответственная за развитие заболевания из группы наследственных аутовоспалительных синдромов. В связи с чем ей назначена патогенетическая терапия, селективный ингибитор Jak-киназ — Руксолитиниб. Пациентке показано продолжение инициированной в отделении терапии по месту жительства по жизненным показаниям. Отказ от проведения специфической терапии ведет к обострению основного заболевания и развитию тяжелых жизнеугрожающих последствий в виде воспалительного приступа, сопровождающегося возникновением тяжелой дыхательной недостаточности в рамках респираторного дистресс-синдрома, а также острой почечной недостаточности вплоть до летального исхода». 

 

Как помочь:

Помочь Полине можно, отправив SMS со словом Полина и суммой через пробел на номер 3443 (только для России, любой оператор связи). Например: Полина 300.

 

Отправить перевод можно также через банк: 

Благотворительный Фонд "ПОДСОЛНУХ", 117342, г. Москва, ул. Бутлерова, д. 17, этаж 3, комната 269

ИНН/КПП 7723364443/772801001

ОГРН 1067799031178

ПАО «ПАО СБЕРБАНК Г.МОСКВА»

Р.сч. 40703810838000003398

Корр. Сч. 30101810400000000225 

БИК 044525225

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Павловой Полины.

 

Кроме того, есть и другие способы отправить пожертвование для Полины Павловой, подробнее о них вы можете узнать на сайте https://www.fondpodsolnuh.ru/help/

 

Адрес фонда: 117342, г. Москва, ул. Бутлерова, 17, БЦ Нео Гео.

e-mail: fond@fondpodsolnuh.ru

Телефон в Москве: +7 (495) 767-73-38

 

Благотворительный фонд «Подсолнух» вот уже 11 лет помогает детям с генетическими нарушениями иммунитета. Учредителями фонда являются кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник по костюмам Варвара Авдюшко. С 2017 года фонд расширил свою деятельность и теперь оказывает поддержку также взрослым пациентам с первичными иммунодефицитами.

Сотни семей получили помощь от Фонда за эти годы. «Подсолнух» работает в нескольких направлениях: 

  • Оплачивает жизненно важные лекарства для пациентов и дорогостоящие генетические анализы.
  • Оказывает юридическую поддержку пациентам и их семьям, помогая получить льготное лечение.
  • Работает с пациентами в больницах, что позволяет им психологически пережить эти долгие тяжелые периоды в четырех стенах, справиться с осознанием болезни.
  • Повышает осведомленность о ПИД среди обычных граждан и в профессиональном медицинском сообществе.
поделиться:






Колумнисты


Читайте также

Оформите подписку на наши издания

Внимание! Акция на подписку