Новости дня

14 декабря, суббота














13 декабря, пятница






























Каменная Олеся. Как живет девушка-статуя с редчайшим заболеванием

01:08, 18 октября 2019
«Собеседник» №39-2019

К 35 годам у Олеси Радушко не окостенели только губы и пальцы. Двадцать лет она прикована к кровати и не может даже пошевелиться. Олеся не жалуется и не впадает в отчаяние, потому что сердце и ум не закостенели, а рядом, как она говорит, Бог.

Девочка из Кемерово 

Детство Олеси было самым обычным, как у большинства, – счастливым. Сначала семья жила в Белоруссии, потом переехала в деревню под Кемерово.

– Я помогала родителям по хозяйству, – вспоминает Олеся. – Кормила кур и кроликов, поливала грядки и нянчилась с двумя младшими братьями и сестрой. Как и все дети, бегала, играла. 

В четыре года у Олеси перестала поворачиваться шея, врачи обнаружили странное новообразование и положили ее в детскую онкологическую больницу в Кемерово. Девочке сделали операцию и провели изматывающий курс химиотерапии. Спустя десять лет она узнала, что ее страдания были напрасны, а радикальное лечение нанесло вред. 

– Для меня больница была кошмаром, – вспоминает Радушко. – Мама была тогда беременна, и я лежала там в основном одна, без родителей.

Без улучшений Олесю выписали домой в деревню. После операции она стала хуже двигать руками, одеться самой было проблемой, поднимать тяжелое – тоже. Портфель девочки из школы носил одноклассник, учителя натягивали на нее шубу. Тогда она еще ходила. 

В подростковом возрасте у Олеси после удара заболела нога. Отец отвез ее в больницу, и там наконец поставили правильный диагноз – прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ПОФ), или, как ее еще называют, «болезнь второго скелета». 

Cправка

Что такое «болезнь второго скелета»

Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ПОФ) – это редкое генетическое заболевание, которым болеет 1 человек на 2 миллиона людей. В России живут около 70 человек с «каменной болезнью». При ПОФ на мышцах беспорядочно вырастают кости, тело покрывается костным панцирем, человек превращается в застывшую каменную статую.

Взрослое решение 

В 15 лет Олеся уже не могла двигаться и сутками напролет лежала в родительском доме. Она тогда не знала, что у нее редкое генетическое заболевание, врачи толком ничего не объяснили, они и сами мало что знали про эту болезнь. Олесе и ее родителям оставалось только гадать, почему с ней вот так. 

– Долгое время мы думали, что это от радиации, – говорит Олеся. – Когда мы жили в Белоруссии, над нами прошел радиоактивный дождь. 

Прикованной к постели Олесе не оставалось ничего другого, как читать и придумывать. Девушка читала православные книги и сочиняла стихи, рифмами и строчками она управляла лучше, чем телом. В 20 лет Олеся приняла решение переехать в дом-интернат. 

– Я ничего не знала о домах-интернатах, в газетах тогда о них не писали, по телевизору не показывали, – вспоминает Олеся. – Но я понимала, что дома меня ждет смерть, там никаких условий для меня, даже элементарно горячей воды нет, а все лечение в деревне – это нашатырь да валерьянка, и мне надо что-то изменить. 

В интернате ей и правда лучше. Там есть сиделки и врачи, горячая вода 24 часа в сутки, свой круг общения – в домах-интернатах живут не только пожилые. Олеся стала ходить на занятия лечебной физкультурой и петь в интернатовском хоре. Она по-прежнему много читала и писала. Свои стихи она рассылала знакомым в эсэмэсках. 

Семь лет назад жизнь девушки-статуи перевернул ноутбук. Деньги на него собрали через интернет две ее лучшие подруги. Ящик с клавиатурой стал ее окошком в большой мир. Раньше Олеся писала знакомым бумажные письма и СМС-сообщения, теперь связь с ними с помощью электронки и соцсетей моментальная. Круг ее знакомых стал шире. 

– В моей жизни много разных людей, – рассказывает Олеся. – Это инвалиды, верующие и творческие люди, которые тоже публикуются на разных литературных площадках. Многие живут не в Кемерово, и отношения мы поддерживаем дистанционно. 

Несмотря на болезнь, у Олеси много друзей

Палочка-выручалочка 

У Олеси есть палочка-выручалочка: на одном конце – ложка, на другом – пишущая ручка, чтобы писать на бумаге и нажимать на кнопки ноута и смартфона. Ее придумал когда-то отец Олеси. Этот нехитрый гаджет – единственный способ коммуникации. 

Этим летом Олеся Радушко две недели жила у моря, в Анапе. Ее друзьям удалось собрать деньги на поездку, в которой ее сопровождали два человека. 

– Анапа – прекрасный город, там все оборудовано для инвалидов, – рассказывает Олеся. – Я много гуляла по улицам – проехать на коляске можно везде – и плавала в море на надувном матрасе. Вечером в Анапе очень красиво, город освещается огнями. Отличное лето у меня получилось. 

Сейчас Олеся радуется осени, которую любит больше других времен года, и старается хотя бы раз в неделю на кресле выезжать на прогулки за пределы территории дома-интерната. Ее сопровождает православный волонтер Борис. 

– Осень – это мудрость и много красок: зеленая трава, красные, желтые, оранжевые листья, синее небо, и все это каждый день разное, – восхищается Олеся. – У меня много стихов об осени. 

Не всем бегать-прыгать

Со стороны может показаться: каменное тело не болит и не чувствует. Но это не так. Когда в теле образуется новая кость, а аномальный процесс в организме не прекращается, костная броня с каждым днем все толще, это сопровождается сильной болью. Снять ее практически невозможно – делать уколы таким больным нельзя, от этого будут расти новые кости. 

– Я пью трамадол и ибупрофен, но это не всегда помогает, – говорит Олеся. – Таким пациентам, как я, за границей капают в вену преднизолон, он снимает воспалительный процесс, но у нас такого нет. Я вообще не лежу в наших больницах, боюсь их. 

Болезнь спускается от головы и шеи к ногам. Сейчас у Олеси на лице двигаются только губы и глаза, челюсть затвердела давно, постепенно каменеют и пальцы рук, в них есть костные образования. Грудная клетка тоже окостенела, дышать полной грудью невозможно, кислорода не хватает. И сделать с этим ничего нельзя: ученые исследуют ПОФ, идут эксперименты, но лекарство не изобрели. 

Кажется, что может быть хуже: лежать на кровати не шевелясь и думать о том, что умрешь. Но Олеся живет, не впадает в уныние и радуется тем маленьким радостям, которые случаются в ее жизни. 

– Я, конечно, задумывалась, почему со мной такое случилось, – говорит она. – Я верующий человек и считаю, что не всем бегать-прыгать, кому-то Бог дал другую судьбу. 

Олеся надеется, что когда-нибудь лекарство от «каменной болезни» изобретут и спасут пусть не ее, а маленьких детей, которые недавно родились.

– Это так страшно для родителей – смотреть на своего ребенка и понимать, что ты ничем не можешь ему помочь и с годами ему будет хуже, – говорит она и просит, чтобы я не писала об отце и матери, которые редко ее навещают. Она их давно простила: потому что любит, потому что в душе живет Бог и потому что есть средний брат Саша, близкий человек, который всегда на связи. 

Люди со вторым скелетом живут в среднем 40 лет, но многое зависит от ухода, медицины, питания, многих факторов. Олесе «хочется еще пожить», переписываться с друзьями, качаться на матрасе под южным солнцем и кутать красавицу-осень в стихи. 

– Иногда, когда у меня простуда, кажется, что все плохо, охватывает депрессия (многие больные ПОФ умирают от пневмонии, Олеся этого боится. – Авт.). Но берешь себя в руки: это пройдет. 

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №39-2019 под заголовком «Каменная Олеся».

Рубрика: Общество

Поделитесь статьей:

Колумнисты





^