Немилосердная пилюля. Лекарства для детей закуплены, но дойдут нескоро

В июле, как вы помните, разразился очередной гуманитарно-фармацевтический скандал: маму, пытавшуюся приобрести для сына-инвалида с эпилепсией незарегистрированный в России препарат, задержали. Таких случаев было не один и не два за последние годы… Власти наконец вняли проблеме, и премьер Медведев выделил на закупку таких препаратов 26 млн руб. Но радость от решения правительства оказалась недолгой.

Главное требование – подтвердить диагноз и доказать, что импортное лекарство необходимо. Для этого надо пройти консилиум. Минздрав разослал в регионы поручение проанализировать и дополнить списки нуждающихся, которые подготовили благотворительные фонды… А дальше включилась бюрократическая машина. 

Горячую линию, где можно было бы получить нужную информацию, за 20 дней в Минздраве так и не организовали. Куда родители больных детей могут обратиться за документами (а у 90% их нет), тоже неизвестно.

Но если есть диагноз, зачем его подтверждать?

– У врача всегда есть выбор, какой препарат назначать, – объясняет директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. – Можно отечественный, можно дженерик, можно зарубежный… В последнем случае надо, чтобы врач взял на себя смелость утверждать: все, что есть в России, не подходит, нужен именно этот, не зарегистрированный у нас препарат. Мы спрашивали у родителей: откуда у вас назначение? Кому-то врач устно посоветовал, кому-то рассказали о препарате в частной клинике, кому-то назначили за рубежом… И вот сейчас медики должны подтвердить: этот препарат нужен их пациентам.

Но вопрос: кто самих медиков обучит? – продолжает Мониава. – В федеральных центрах следят за всеми исследованиями, там уже знают, что эти препараты – первой линии и их нужно назначать сразу. А в регионах о них вообще не слышали. И там, боюсь, родителям будут отказывать.

По сути, так уже и происходит. По словам Мониавы, родители уже слышат в поликлиниках, что у них должно быть решение федерального консилиума о назначении ребенку, скажем, того же «Фризиума»…

А пока нуждающийся в сложном лечении ребенок не попал в утвержденный список, для него нужно где-то доставать спасительный препарат. Лидия Мониава говорит, что на черном рынке эти лекарства теперь в три раза дороже, чем до всей этой шумихи.

Недавно вице-премьер Татьяна Голикова заверила: препараты завезут в октябре, закупка рассчитана на 510 детей. Лекарств им должно хватить на год.

– Это уже кое-что, – говорит Мониава. – Всего, насколько я знаю, 2000 нуждающихся детей. Сейчас у нас появился прямой контакт с Минздравом. Мы договорились, что я буду сообщать о каждой проблеме на местах и они будут решать ее в ручном режиме. В общем, пока препарат не будет зарегистрирован у нас, система будет работать только таким образом.

* * *

Материал вышел в издании «Собеседник» №37-2019 под заголовком «Немилосердная пилюля».