"Тётя, читай!" История о слепнущих детях

«Нам сказали: удаляйте глаза»

2-летняя Лада Кислова несет мне книжку Агнии Барто и усаживается рядом:

– Тетя, читай!

Я читаю сначала про плачущую Таню, потом про кота, который «кататься не привык». Лада сама выбирает, что читать. Истории про брошенного зайку и мишку с оторванной лапой ее не интересуют. Зайку художник нарисовал голубым, а мишку – коричневым, поэтому Лада их просто не видит. Она снова тычет пальчиком в красный Танин мяч и ярко-рыжего кота, а я снова читаю одни и те же стихи.

В каком состоянии зрение Лады, не знают даже врачи – она пока слишком мала, чтобы это оценить. Девочка самостоятельно передвигается по дому, сама ест и одевается, узнает маму, папу, брата, тетю, видит игрушки и книжки, но голубых заек в них не видит. У Лады врожденная двусторонняя ретинобластома – злокачественная опухоль сетчатки глаз. Диагноз поставили, когда девочке было всего 3 месяца и, как оказалось, очень поздно – один глаз не видел вообще, потому что на две трети был захвачен опухолью, а про второй врачи написали в медкарте «зрение остаточное» и поставили знак вопроса. К счастью, опухоль не затронула глазницы, к счастью, не дала метастазы – если тут вообще можно говорить о счастье.

Что у Лады проблемы со зрением, ее мама Нина заподозрила почти сразу после рождения дочки – у девочки «как будто пелена была на глазах», вспоминает она. Ей сказали: не волнуйтесь, мамочка, это пройдет, и Нина поверила по неопытности. Через два месяца она все-таки принесла дочку в больницу, потому что заметила: Лада на нее не смотрит, никого не узнает, за игрушками не следит. Один зрачок у девочки светился белым – потом уже Нина узнает, что это явление называется «кошачий глаз» и возникает при опухолях сетчатки.

– Наш кисловодский врач посмотрел Ладу и говорит: «Ой, девочка моя, а у вас ребенок слепой. Езжайте в Ставрополь», – вспоминает Нина. – Мы поехали, и там уже врачи сообщили, что у моего ребенка рак. Я – в обморок. Пока ждали очереди на КТ и МРТ, пока попали в Москву, прошло время. В Институте Гельмгольца сказали: надо удалять глаза. Я отказалась. Меня ругали, но я все равно отказалась. Ну как это – лишить своего ребенка глаз?! И что дальше?

– Ладе удалось провести органосохраняющее лечение, а еще несколько лет назад это была бы двусторонняя энуклеация – то есть пришлось бы удалять оба глаза, – объяснила Татьяна Ушакова, старший научный сотрудник НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Блохина. – Мы предупреждали маму, что попытаемся лечить консервативно, но гарантировать ничего не можем – распространение опухоли слишком большое. Можно сказать, что Ладе повезло. Глазки у нее, конечно, в большей степени сохранены как косметический орган, но светоощущение есть и она может хоть как-то ориентироваться в пространстве.

«Мы просто очень хотели детей»

Нине Кисловой, маме Лады, всего 24 года. Она выглядит как девочка-подросток, и эту картинку ужасно трудно связать с тем, что Нина рассказывает о своей прошлой и настоящей жизни. Ее мама пила, Нина какое-то время жила в детском доме, пока ее не забрала бабушка. Мать в конце концов лишилась квартиры, живет в 10 минутах ходьбы в крошечной комнатушке и не интересуется ни дочерью, ни внуками. Бабушка умерла несколько лет назад, и Нина, рассказывая о себе, нечаянно роняет: «У меня на этом свете никого нет». У нее, конечно, есть дети и муж, но в 24 года тебе еще нужен кто-то, за чью спину можно спрятаться, когда будет совсем страшно.
Когда Ладе поставили диагноз, Нина узнала, что болезнь эта – наследственная. Ретинобластомой в детстве болел ее муж Гриша.

– У мужа очень плохое зрение, и я спрашивала его еще до свадьбы, что с глазами, – вспоминает Нина. – Он сказал: ничего страшного, не переживай. Откуда же я могла тогда знать, что так получится? Я же не профессор, не врач. Когда все это выяснилось, я в шоке была, в ярости, но что толку? Мы оба просто очень хотели детей. Ни у Ростика, ни у Лады своих детей, видимо, уже не будет.

Нина с Ладой лежали в онкоцентре на Каширке, когда она узнала, что снова беременна. И что срок уже такой, что сделать ничего нельзя. Нина пошла к генетикам:

– Они сказали, что мальчик может быть здоровым. Я уже наготове была и, когда Ростик родился, сразу пошла к врачам. До 7 месяцев все было нормально, а потом опять этот белый блеск в глазах. И все началось заново – сначала в Ставрополь, потом в Москву на Каширку.

Ростику, как и Ладе, сделали несколько курсов химиотерапии и облучение. Они оба уже дома в Кисловодске и ездят в Москву на обследования. Делать это придется всю оставшуюся жизнь – пока каждые 3–4 месяца, до 6 лет – каждые полгода, потом – раз в год. В середине апреля Нина с Ростиком были в столице на очередном осмотре – Лада оставалась дома с папой. Для этого Гриша взял отпуск за свой счет, так что пока жить Кисловым придется на две детские пенсии по инвалидности.

А что потом?

Ростику уже полтора года, Ладе в мае исполнится три. Если верить врачебным выпискам, сейчас их состояние удовлетворительное, хотя из-за тяжелейшего лечения оба заметно отстают в развитии. Ретинобластома успешно поддается химиотерапии и облучению, нужно надеяться, что все будет хорошо и потом, в будущем, но…

Про «потом» Нина Кислова не знает ровным счетом ничего. Гриша работает в санатории массажистом и получает около 8 тысяч рублей, пенсии Лады и Ростика по инвалидности – по 6 тысяч на каждого. Это весь доход Кисловых, все, что они могут потратить на «коммуналку», еду, памперсы, лекарства, одежду, проезд, выплаты по кредиту, который пришлось взять, чтобы провести в дом канализацию и сделать кое-какой ремонт.

Но речь даже не о деньгах. Лада и Ростик быстро растут, и, к сожалению, нет никакой надежды, что со временем будут видеть лучше – лишь бы не хуже. Чтобы правильно развиваться, им нужны специализированные занятия для слабовидящих. Никаких центров реабилитации или спецкурсов для таких детишек в Кисловодске нет. Все, на что Нина сейчас может рассчитывать – это учебник по воспитанию слепых детей, который ей передали волонтеры.

– Моя настольная книга, – говорит она, укладывая передо мной аккуратную стопку распечатанных на принтере листочков. Я тем временем фотографирую Ладу – она очень хорошенькая и, как все дети, любит позировать. И только на снимке видно, как один зрачок у нее светится белым. – Тут пишут, как с такими детками разговаривать, как общаться, как они будут расти. Лада танцевать любит, у нее слух очень хороший – ставлю ей музыку, аудиосказки, буковки пытаемся учить, но запоминает она плохо. Врачи нам говорят: живите, как жили. А как жить, если они почти не видят?

В Кисловодске есть школа для слабовидящих, но до нее еще надо дожить, а время уходит – вместе с ним и шансы Лады и Ростика на то, что они будут развиваться, как другие дети.

Потому и не знает 24-летняя  Нина Кислова ничего про «потом». Каким будет зрение у Ростика? Догонит ли он своих сверстников? Сможет ли Лада когда-нибудь сама писать и читать? И долго ли еще сможет видеть красный Танин мяч и рыжего кота?

Нужна помощь!

Кисловым нужна помощь – любая. Моральная поддержка, денежные средства – на витамины для детей, на поездки, а самое главное – на то, что позволит развиваться Ростику и особенно Ладе, которая почти не видит. Им нужны большие яркие игрушки, развивающие программы для слабовидящих детей – специальные звуковые игрушки и книжки, детский синтезатор, доски для рисования, музыкальные и компьютерные азбуки, которые, увы, недешевы. Кисловым они не по карману, да и достать их в Кисловодске негде. Может быть, кто-то из мам слабовидящих детей поможет Нине опытом, советами.  
Для тех, кто хочет поддержать семью Кисловых, мы публикуем их расчетный счет. Связаться с Ниной можно, позвонив в редакцию по телефону (495) 685-46-61.

Банк ВТБ 24 (ЗАО)
Корр. счет: 30101810100000000716
ИНН: 7710353606
БИК: 044525716
р/с 30232810481100000009
Получатель: 4272290989266291 (№ карты)
Кислова Нина Владимировна