Новости дня

17 декабря, воскресенье

































16 декабря, суббота












Как спасти ребенка со страшным диагнозом?

0

Прежде чем рассказать о Семене, его родители передали нам письмо от имени сына. Сам он пока что не умеет ни писать, ни говорить. Ему исполнился годик, и, увы, пока что он достиг развития двухмесячного малыша. Все дело в страшных диагнозах, которые поставили врачи: органическое поражение центральной нервной системы, эпилепсия – синдром Веста, детский церебральный паралич. И все-таки шанс выжить и стать полноценным человеком у Семена есть, если родителям удастся попасть на обследование и лечение к специалистам в Германию.

«У меня в головке происходят страшные вещи»

Родители стерегут каждый вздох своего больного ребенка и знают, что он чувствует. Поэтому это письмо они написали за него:
«Здравствуйте, меня зовут Сёмочка Таркин. Мне годик, я маленький и мужественный борец за свое здоровье и жизнь! У меня есть мама, папа и братик Даниил. Они меня очень любят, оберегают, борются за мою жизнь. Люди в белых халатах говорят мамочке, что я глубокий инвалид! Но мама мне не говорит, что это значит, наверное, не хочет меня расстраивать…

Я особый малыш, у меня в головке, когда я сплю, происходят страшные вещи, очень сильные разряды. Мне становится больно, все тельце сжимается, глазки напрягаются, и я кричу. Когда эти разряды проходят, я засыпаю. Наутро мне приходится учиться всему заново, ведь эта боль закрывает дверь к нормальному развитию моей головки и тельца. Я хочу научиться держать головку, переворачиваться, ползать, сидеть, ходить и называть маму Мамочкой. Вытащите меня из этого состояния, я не хочу лежать всю жизнь!»

Он сильно кричал каждый вечер

О том, что Семен болен, жители Новосибирска Анна и Антон узнали только через месяц после его рождения. Семен стал сильно кричать каждый вечер и ночами, появились вздрагивания, раскидывания ручек, однако врачи говорили, что для младенца это нормально.

Только когда мальчику исполнилось 7 месяцев, прозвучали страшные диагнозы. Оказалось, что кричит он от боли, а не потому что у него «режутся зубки». Семен провел в больницах четыре месяца, бесконечно обследуясь, и в результате получил «клеймо» – инвалид.

– Нам сказали, что эта болезнь не лечится. Все, на что мы можем рассчитывать – это поддерживающая терапия, – вспоминает Анна Таркина, мама Семена. – Сёмочку кололи токсичными препаратами, гормонами. И кратковременный эффект от этого лечения был. После применения сильных гормонов у Семена была ремиссия 50 дней. Сын научился вставать на колени и локоточки, интересовался игрушками, улыбался и даже смеялся, тянул кулачок в ротик… Все это обычные дети умеют делать с первых месяцев жизни, но для нашего годовалого ребенка это был потрясающий результат! Мы были счастливы! Увы, после того как эпиактивность вернулась, сынок утратил практически все навыки, чему научился.

Полное выздоровление возможно, если навсегда купировать эпиактивность в мозге мальчика, которая постоянно его разрушает. В результате малыш быстро теряет полученные навыки, и так снова и снова…

– Семену требуется серьезное обследование в клинике Германии, – говорит Анна. – После этого врачи смогут назначить подходящее лечение или посоветовать операцию. После того как удастся излечить Сёмочку от эпилепсии, необходимо срочно проходить реабилитацию ДЦП в клинике Китая. Если в Китае начать лечение до двух лет, можно добиться полной или почти полной реабилитации нашего сынули. Я готова сделать все, чтобы Сёма использовал этот шанс! Но сумму в 35 тысяч евро нам без добрых людей не осилить… Главное – не упустить время.

В Институте мозга врачи нам дали шанс

Многие уже откликнулись на призыв родителей Семена, из необходимой суммы 1.580.000 собрано пятьсот тысяч рублей.

– Врачи говорили – не надей-тесь на чудо, а мы надеемся! – говорит Анна. – Мир не без добрых людей. Благодаря поддержке мэрии города Новосибирска мне удалось свозить сына в Санкт-Петербург, в Институт мозга человека, чтобы ему провели диагностику, которую в нашем городе сделать невозможно. Врачи дали шансы, что Семен будет ходить, разговаривать и что-либо понимать, если клиническая картина не будет ухудшаться, у него есть перспективы. Пока ищем деньги, не теряем времени, занимаемся с неврологом и другими специалистами. И у меня, и у сына уже есть заграничные паспорта, чтобы выехать в Германию. Я очень надеюсь успеть, потому что хочу, чтобы Семен был здоровым человеком, а не инвалидом.

Мамам на заметку

У развития ребенка есть свои нормы: в 3 месяца малыш должен уметь держать голову, в 4–5 месяцев – переворачиваться со спины на живот и обратно, в 6 месяцев – садиться, в 8–9 месяцев (но не позднее года и трех месяцев) – ходить у опоры, в год – говорить 8–10 слов («мама», «папа»), в полтора года – говорить 20–30 слов, в два года должна появляться фразовая речь («Мама, дай»). Маме стоит поволноваться, если ребенок «не дотягивает» до нормы. Любая задержка моторного развития – тоже фактор риска развития заболевания.

Что такое ДЦП

Слово «церебральный» означает «мозговой» (от латинского слова cerebrum – «мозг»), а слово «паралич» (от греческого paralysis – «расслабление») определяет недостаточную физическую активность. При ДЦП у ребенка поражается двигательная и мышечная активность с нарушением координации движений, речи и интеллектуального развития. Причиной этого является поражение одного или более отделов мозга либо в процессе внутриутробного роста, либо во время (или сразу после) родов, либо в грудном возрасте. Чаще всего это происходит во время осложненной беременности.

Церебральный паралич – не наследственное заболевание. Им никогда нельзя заразиться или заболеть. Хотя ДЦП полностью не излечивается, постоянный тренинг и терапия могут привести к улучшению состояния.
 

Как лечить

Основными методами лечения ДЦП являются лечебная физкультура, медикаменты и массаж. В Германии существует огромное количество методик, которые успели зарекомендовать себя во всем мире. Они основаны на комбинации самых разных способов терапии, среди которых рефлексотерапия, остеопатия, мануальная терапия, акупунктура.

Яндекс-кошелек, куда можно перечислить деньги для Семена: №410011062261393

 

поделиться:





Колумнисты


Читайте также

Оформите подписку на наши издания