Так выживем! Мама россиянки с пересаженным сердцем впервые раскрыла подробности

Мама девочки, которой пересадили сердце в Индии, рассказала Sobesednik.ru, как лечиться за границей за счет бюджета.

В сентябре прошлого года 12-летней иркутянке Вике Ивановой пересадили сердце. У нее было редкое и, к сожалению, неизлечимое заболевание сердца – рестриктивная кардиомиопатия. Пересадка была единственным способом спасти Вике жизнь, однако в России это сделать не могли: взрослое сердце 12-летней девочке не подошло бы, а детское донорство в нашей стране запрещено. Вику прооперировали в Индии, операция была оплачена из бюджета РФ.

С тех пор как Ивановы вернулись домой в Иркутск, им каждый день приходят письма от незнакомых людей с просьбой рассказать, как добиться квоты. По закону это возможно – уже несколько лет существует приказ Минздрава РФ, согласно которому россиянин может быть направлен за пределы РФ на лечение за счет бюджета. Однако такие случаи – редкость, в том числе из-за запутанного регламента и сложности процедуры, с которой, по словам Юлии Ивановой, мамы Вики, обычный человек может и не справиться.

Юлия – юрист. Вооружившись приказом и собственным непростым опытом, она написала инструкцию для тех, кому требуется лечение за рубежом. Мы публикуем ее с комментариями Юлии.

Подтверждение диагноза

Итак, прозвучал диагноз, требующий трансплантации. Его должно подтвердить федеральное медицинское учреждение (ФМУ). Для этого тоже нужна квота, которая оформляется в минздраве вашего региона. Требуется:

1) заявление, в котором необходимо указать, в какое ФМУ вы хотите попасть;

2) копия свидетельства о рождении или паспорта пациента;

3) копия паспорта законного представителя пациента;

4) копия выписного эпикриза.

Из личного опыта: проще всего лично посетить местный минздрав, а в нем – отдел организации высокотехнологичной медицинской помощи. Там дадут образец заявления, посмотрят документы и проконсультируют, чего не хватает.

Юлия Иванова: «Диагноз обязательно нужно перепроверять. Зачастую людей недостаточно информируют о серьезности болезни, они не до конца понимают, насколько все срочно. Нам сначала даже не сказали о трансплантации, было предложено просто поехать домой и ждать естественного конца. Но мы обратились в другое учреждение – в Институт трансплантологии им. Шумакова, где и дали рекомендации на пересадку за рубежом».

Подача заявления в Минздрав РФ

Когда ФМУ подтвердит диагноз, вам на руки дадут выписной эпикриз из медкарты. В нем обязательно должны быть прописаны: основной и сопутствующий диагнозы, анамнез заболевания, результаты обследования, проведенное лечение, рекомендации о необходимости лечения за пределами РФ. Рекомендации должны быть подтверждены заключением врачебной комиссии ФМУ! То есть в эпикризе должны быть дата и номер решения комиссии. В идеале желательно получить на руки копию этого решения. Выписной эпикриз должен быть не старше 3 месяцев на дату подачи заявления.

Для получения федеральной квоты в Минздрав РФ нужно отправить следующее:

1) заявление;

2) копию паспорта или свидетельства о рождении пациента;

3) копию выписного эпикриза из истории болезни (см. выше);

4) копию паспорта законного представителя пациента или доверенного лица;

5) копию документа, удостоверяющего полномочия законного представителя или доверенного лица (если это родитель – паспорт, если другое лицо – доверенность и т.д.).

Заявление с пакетом документов нужно отправить по адресу: 127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер., д. 3. Лучше сделать это курьерской почтой – так удобнее.

Через 3 рабочих дня звоним в отдел по работе с обращениями граждан Минздрава по тел.: (495) 627–29–93. Необходимо узнать следующее: дату регистрации пакета документов, входящий номер, ФИО и телефон исполнителя.

Юлия Иванова: «Нужно раз в неделю или чаще осведомляться, как идет рассмотрение документов. Информации практически не будет, но важно напоминать о себе».

Проверка документов

Если документы в порядке, Минздраву необходимо получить заключения о наличии (отсутствии) показаний для направления пациента за рубеж в других профильных ФМУ – двух и более. Для подготовки и направления запросов у ведомства есть 3 рабочих дня. Но срок «нахождения в пути» запросов не регламентирован.

У каждого из ФМУ есть 5 рабочих дней на ответы. Однако, если какое-то из них сочтет необходимым провести дополнительное обследование пациента, этот срок растягивается до 20 рабочих дней.

Если пакет, направленный в Минздрав, неполный или не удовлетворяет требованиям законодательства, в течение 2 рабочих дней пациенту направляется письмо с перечнем документов, необходимых для получения федеральной квоты. За 30 дней недостающие документы необходимо собрать и отправить в Минздрав так, чтобы там их успели получить.

К заявлению прикладывается в том числе эпикриз. Если он не соответствует требованиям, в течение 3 рабочих дней со дня получения заявления Мин-здравом РФ готовится письмо в минздрав по месту жительства пациента о необходимости направить того на дополнительное обследование. Общий срок (на оказание госуслуги закон отводит максимум 92 дня) в этом случае приостанавливается до момента получения Минздравом «правильного» эпикриза.

Но вот все заключения ведомством получены. В течение 3 рабочих дней формируется пакет документов для комиссии.

Юлия Иванова: «Надо быть готовыми к тому, что срок в 92 дня может приостанавливаться по самым разным причинам – если какое-то из учреждений, например, не отвечает вовремя. В нашем случае документы терялись, мы даже обращались по этому поводу к Павлу Астахову. Весь процесс в итоге занял около полугода».

Комиссия и договор с госпиталем

На проведение комиссии по направлению граждан на лечение за пределы РФ отводится 14 дней. Копия ее решения должна быть направлена заявителю почтой.

Если решение положительное, в течение 3 рабочих дней Минздрав направляет экспресс-почтой в иностранную организацию (ИО) запрос о согласии на лечение пациента, стоимости лечения и примерных сроках. Минздрав ждет 8 рабочих дней и, если ответа нет, приостанавливает срок до момента его получения. Если ответ поступил, госпиталь согласен принять пациента на лечение и его условия удовлетворяют требованиям законодательства РФ, в течение 1 рабочего дня составляется договор между ним и Минздравом. Проект договора должен пройти согласование в:

1) департаменте учетной политики и контроля;

2) финансовом департа­менте;

3) правовом департаменте.

На каждый этап – максимум по 2 рабочих дня. После этого проект отправляется на подпись министру или его заместителю. Далее в течение 2 рабочих дней договор направляется для подписания в ИО, на что отводится 7 дней. И наконец он передается в департамент учетной политики и контроля для регистрации и оплаты. На это отводится 2 рабочих дня, еще 8 – на перечисление денежных средств или направление в госпиталь гарантийного письма.

Максимальный срок всей процедуры – 30 рабочих дней.

Юлия Иванова: «Право выбора страны и госпиталя – у Минздрава. Но в нашем случае их вариант ответил отказом. Тогда мы написали письмо о том, что нас готовы принять в Индии – госпиталь «Фортис» предварительно дал согласие. Туда была направлена комиссия, которая признала этот вариант возможным».

Договор на расходы

Предстоит еще договор с пациентом, которому выделяются средства на расходы помимо операции – суточные, билеты и жилье. На его подготовку отводится 5 рабочих дней с момента заключения договора между Минздравом и иностранным госпиталем. В течение 2 рабочих дней составляется смета. Готовый договор направляется пациенту курьерской почтой. Ему необходимо подписать оба экземпляра и отправить обратно, желательно тоже курьерской почтой.

Когда Минздрав получит от пациента подписанный договор, документ снова отправится на согласование – по тому же маршруту, что и договор с иностранной организацией (см. выше). С того момента, как договор на расходы будет зарегистрирован, в течение 5 рабочих дней на счет пациента (его нужно открыть заранее) перечисляются деньги.

После этого – виза, покупка билетов, сборы. И – лечение.

/Между тем

Осенью Вика начнет ходить в школу

Уже почти 7 месяцев Вика Иванова живет с новым сердцем. И хотя в доме жесткий инфекционный режим, к ней приходят друзья и учителя – девочка пока на домашнем обучении. С сентября она пойдет в обычную школу.

Перед этим Вика с мамой полетят в Индию на биопсию сердца, которая покажет, как работает орган. В Иркутске за ее состоянием наблюдает врач-трансплантолог.

– Все это, конечно, непросто. У Вики особый режим питания, режим иммуносупрессии, каждый месяц мы сдаем анализ на концентрацию этих препаратов в крови, постоянно на связи с врачом из Института трансплантологии им. Шумакова, который нас ведет, – говорит Юлия Иванова. – Но если сравнить, что было до пересадки и сейчас, разница, конечно, колоссальная. Ребенок просто заново родился.

[:wsame:][:wsame:]