00:00, 03 Марта 2009 Версия для печати

Держаться за «Соломинку»

Неизлечима болезнь, но не одиночество

У Елены Давыдовой, Маргариты Австриевской, Оксаны Шаевой, Натальи Щетининой и других сотрудников маленькой домашней редакции – рассеянный склероз. Это неизлечимая и непредсказуемая болезнь: кто-то из «рассейников» переносит в год по 2–3 обострения, а в остальное время живет относительно нормальной жизнью, а кто-то однажды оказывается в инвалидной коляске – и больше не может писать, самостоятельно есть, а порой и говорить.

Елена Давыдова узнала свой диагноз восемь лет назад. К 2003 году ее жизнь уже разделилась на плохие и хорошие периоды – в плохие, когда болезнь обострялась, она не могла самостоятельно дойти из спальни до кухни. Длились они по три месяца, потом столько же хороших дней – и снова обострение.
– Летом 2003 года у меня было очередное обострение – сильнее предыдущих, – вспоминает она. – Я мучилась от болей, ничего не видела, задыхалась, вместо речи – мычание. Когда оказалась в больнице, у нас сложилась замечательная компания. Мы устраивали посиделки в палатах, мечтали жить все вместе в одном доме, который специально оборудован для колясочников…

Не секрет, что в нашей стране ничего не приспособлено для инвалидов. Они живут на верхних этажах домов без лифтов, не могут спуститься в подземный переход, не могут сесть в троллейбус и маршрутку, не могут въехать на колясках в туалет – ни в общественный, ни даже в свой собственный. То есть все так устроено, чтобы они этого сделать не могли, но эти люди все равно справляются. Сложнее с общением: как встретиться с тем, кто тебя понимает, если он – на другом конце огромного города?
– Тогда мы решили, раз сами ходить не можем, значит, что-то должно приходить к нам, – говорит Елена Давыдова. – Так появилась идея сделать газету.

Редакция на кухне

Елена Давыдова живет вместе со старенькими родителями, зятем, дочкой Надей и двумя внуками в квартире, соединенной из типовых «трешки» и «однушки». На одной из двух кухонь и располагается редакция газеты «Соломинка». На плите – принтер, между ним и раковиной – главный рабочий стол.
– Когда газета выходила уже полгода, мы узнали, что с нами хочет познакомиться московский врач-невролог, – рассказывает Давыдова. – А как нам собраться? Было лето, а мы жару вообще не переносим, она для нас опасна. Звоню я Рите: надо принять человека, нехорошо. Она испугалась: «Ты что, такая жара! Я из дома не выхожу!» Думаю, может, Лене Тепловой позвонить? Она вообще колясочница. Сижу переживаю, и тут приезжает Рита…

– …и начинаю рассказывать, с каким трудом добиралась, – продолжает Рита Австриевская. – А мне говорят: к нам едет Лена Теплова. Знаете, что это значит? Наша Лена живет одна на другом конце города. Чтобы спуститься по лестнице, она наваливается на перила и буквально ползет по ним, таща за собой коляску. Представьте, она выбралась из квартиры, спустилась с 4-го этажа, поймала такси – а финансовое положение у нее невероятно тяжелое, – приехала сюда и поднялась на второй этаж. Сама!
Мой подвиг, конечно, померк.

Лена Теплова пишет в «Соломинку» стихи, наговаривает их по телефону. Записывать не может, потому что из-за болезни сильно трясутся руки. Она даже есть самостоятельно не может – раз в день, а иногда и реже кто-нибудь приезжает Лену кормить.
Другая сотрудница «Соломинки» – 32-летняя Наташа Щетинина живет в деревне в Липецкой области. Когда она приезжает на комиссию по инвалидности, ей каждый раз предлагают 1-ю группу – и каждый раз Наташа говорит: или даете 2-ю группу, чтобы я могла работать, или я уезжаю отсюда без инвалидности...

Газета вступает в переписку с читателями

На 12 полосах «Соломинки» есть все, что может пригодиться больным рассеянным склерозом и не только им – газета теперь выходит как для «рассейников», так и для онкологических больных, перенесших инсульт, травмы позвоночника и всех, «кто борется с болезнью»: какую зарядку делать, что есть можно и нельзя, какие справки нужны для санатория, что нового в лечении и законах. Это лишь половина номера, вторая отдана читателям – они рассказывают свои истории, советуются, спорят.
У Давыдовой и ее подруг получилась газета совершенно уникальная. Не потому, что делают ее в обычной городской квартире на голом энтузиазме – разные, в конце концов, у людей хобби. Но хобби – это когда ты что-то делаешь для себя, а «Соломинка» – она и для других. Это одна из редких газет, которая охотно вступает в переписку с читателями.

Первый номер вышел в декабре 2004 года. У газеты еще не было названия – предполагалось, что читатели сами его придумают, но уже были подписчики. Несколько экземпляров Давыдова и Австриевская принесли на встречу Воронежской общественной организации инвалидов, раздали и честно спросили, нужна ли кому-то такая газета. Вместо ответа люди полезли за кошельками – уже через час на будущую «Соломинку» были подписаны 15 человек. Сейчас – несколько сот: в Магадане и Новгороде, Оренбурге и Петербурге, Москве и Калининграде, даже в Германии; каждому свежий номер отправляется письмом. Любой издатель скажет, что это дорогое удовольствие. Для «Соломинки» доставка – основная статья расходов, но другого варианта нет: чтобы зарегистрироваться в одном из агентств по подписке, нужно каждые полгода делать взнос больше 5 тысяч рублей – большие деньги для маленькой домашней редакции. У «Соломинки» три источника финансирования – подписка (с этого года 240 рублей), пенсия сотрудников по инвалидности в 3–5 тысяч и добрые люди. Которых, как выяснилось, много.

– Нам часто помогают, – рассказывает Надежда Давыдова. Она – единственный здоровый сотрудник «Соломинки». Когда ее мама затеяла газету, Надя как раз забеременела вторым ребенком. Теперь четырехлетний Сережа – главный специалист по заклеиванию конвертов. – К официальным лицам мы не обращаемся, хотя один депутат как-то выделил 3 тысячи рублей – просто вынул из кармана и отдал. Мы на эти деньги диктофон купили. Вот читательница приезжала – подписала на газету своего сына и уехала, а через несколько дней раздался звонок: «Вы не обидитесь, если мы вам монитор заменим?» Мы не обиделись. Так и живем: ищем гранты, выпрашиваем бумагу, рады любой помощи.

Елена Давыдова открывает коробку с редакционной почтой и читает:
– «Пишет вам мама Светланы Горбатовой. Не могу уснуть, настолько мое сердце переполняет чувство благодарности за то великое дело, которое делаете вы, милые женщины. 15 декабря я ходила по просьбе дочери на почту, чтобы отправить перевод за подписку на «Соломинку». Почтальон дала мне конверт, который, я знаю, очень ждет Светлана… Буквально на следующий день прихожу к дочери, а внуки мне сообщают, что их мама (Света) смогла сама выйти из спальни в зал. Конечно, она с трудом сделала несколько шагов, держалась за стену, но этого не было уже месяцев десять. В декабре год, как она передвигается в коляске по дому…» Вот наша зарплата и наша прибыль. Нас просят, чтобы мы ни в коем случае не бросали это дело. А мы уже и не сможем.

Подписаться на новости

Введите Ваш email:
email рассылки



Новости Партнеров

Loading...

Новое на сайте

06:08, 09 Декабря 2016
Телеведущий Андрей Караулов утверждает, что ему пытались заказать компромат на Шойгу и Воробьева, узнал Sobesednik.ru
»
00:02, 09 Декабря 2016
Обозреватель Sobesednik.ru Владимир Кара-Мурза-старший – о спорном телевыступлении Татьяны Навки в концлагерной робе
»
22:08, 08 Декабря 2016
Sobesednik.ru выяснил, исходя из каких критериев следует выбирать санки для катания детей зимой
»